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活動報導
於2019-12-27 10:12:49發表 (閱讀次數:1269)
【公益合作】2019台北士林扶輪社冬日送暖,帶給罕病照顧者希望與勇氣

    台北士林扶輪社對於士林、天母、北投等地的弱勢家庭,長期投入關懷與協助,2017年看見罕病患者對抗疾病的辛苦,更感佩罕病照護者長年的堅毅精神,迄今已連續四年舉辦「罕病家庭長期照護者」表揚大會,不間斷地傳遞扶輪的愛與溫暖。

    今年12月26日(四)假國賓飯店辦理2019-2020年度職業服務「罕病家庭長期照護者」表揚大會,共有10名罕見疾病家庭照顧者受獎。現任Kenny社長開場致詞表示台北士林扶輪社多年來關心容易被忽略的家庭照護者,希望挹注資源給予家庭支持;而今年特地前來參加大會的地區總監DG Stephen也在現場勉勵大家,表示延續著2019-2020年度的主題「扶輪連結世界」,士林扶輪社透過連結,理解到罕病家庭的辛苦,進而播撒更多的愛心,協助到需要幫助的人;今年擔任職業服務主委的Maick Su也表示當看完10位罕病照護者的故事後,更懂得感激,不再把生活的一切視為理所當然,內心充滿更多的愛去關懷。

   本會陳冠如執行長親自與會感謝台北士林扶輪社連續四年在農曆年前愛心送暖,今年接受表揚的家庭不少是單親的父母親獨自照顧著罕見病兒的,包括:照顧進行性神經性腓骨萎縮症患者的劉爸爸,總是細膩地觀察到孩子的需要,不畏辛苦實際用行動付出,給予家人滿滿的安全感;照顧軟骨發育不全症的郭媽媽,雖然孩子從小就須依靠呼吸器維生,但她長存感恩的心陪伴孩子度過20多年的磨練,也讓自己成長許多。

   有別於以往,今年有2名自身罹患罕見疾病的照顧者接受表揚,如外胚層增生不良症的奚先生及軟骨發育不全症的周女士,雖然各自的罕病已在他們的人生中帶來許多苦難,但他們照護年邁的父母或教養下一代卻不因此失落消極,反而創造出正向積極的人生態度。

    而照顧卓飛症候群的李媽媽,除盡心照顧孩子外,因為了解卓飛孩童的藥物尚未獲得健保給付,每月龐大的藥費總是帶給家庭沉重的負擔,更利用有限的時間,與卓飛家屬共同籌組協會為病友奔走,讓在場的社友不禁感佩罕病家庭的大愛精神。

    現場也有照顧雷特氏症、原發性肉鹼缺乏症、遺傳性表皮分解性水泡症、馬凡氏症及脊髓性肌肉萎縮症的家屬們,他們感性地表示長年照護生病的孩子已不覺得辛苦,只希望能當孩子遮風避雨的靠山,很開心士林扶輪社能關注到這群默默付出的照顧者們,這種特有的關懷,讓他們實際感受到被理解的暖心,內心注入許多希望與勇氣。

    台北士林扶輪社今年提供了10個居住在台北市士林、北投等區的罕病家庭每戶2萬元慰問金及郭元益餅盒,讓這些罕病家庭暖心暖胃更過個好年,再次感謝台北士林扶輪社,看見罕病弱勢族群的需要甚至是照顧者的苦,默默扶助、長期陪伴,如同後天的家人,成為支持每個逆風前行的家庭背後,最溫暖的力量。