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活動報導
於2019-11-06 17:12:34發表 (閱讀次數:947)
【病友活動】2019遺傳性血管性水腫(HAE)病友首相聚

    遺傳性血管性水腫(HAE)是一種罕見的原發性免疫不全症,國民健康署於2016年7月將此疾病正式納入罕見疾病,本會為讓HAE病友可了解疾病及最新醫療資訊,特於11月3日(日)邀請馬偕兒童醫院過敏免疫科徐世達資深主治醫師蒞臨主講醫療專題,當天也有3家病患共4人前來見面認識。

    遺傳性血管性水腫是因血液中的一種蛋白質- C1抑制蛋白(C1 esterase inhibitor, C1-INH)缺乏或功能異常的免疫疾病,病患主要症狀是全身到處產生局部皮下或粘膜下的水腫,並且反覆發作,診治不少HAE病患的徐醫師,針對目前全球對遺傳性血管性水腫的診斷與治療提供詳細的說明。因應疾病分型的不同,在疾病診斷及藥物治療部分,也須有不同的用藥機制,以抑制嚴重水腫反應。徐醫師持續關注及協助病患爭取急救藥物的健保給付,讓病患可以保障生命安全。徐醫師也提醒與會的HAE患者,因此疾病有一定的遺傳機率,除患者本身需定期追蹤外,若家族有疑似的患者,或曾經有發生反覆性且不對稱水腫者,應立即求診以確定是否患病,避免發生急性問題。

    此次參加活動之HAE病友,也利用此次機會向徐醫師請益各項疾病問題及擔憂,徐醫師不僅耐心說明,也提醒病友日常生活的注意事項,避免誘發疾病,讓病友更安心與疾病共處。本會也藉此簡介基金會的服務內容,如醫療諮詢、經濟補助、心理衛生等,讓大家可以更瞭解基金會所提供之相關服務,期望陪伴每位病友一起面對生命裡的大小困境。此次雖然是HAE病患第一次相聚,但因同樣經歷過疾病發作的驚險過程,看到彼此穩定照顧疾病都非常開心,也在聚會中建立群組,期待日後還有更多的機會相互交流。