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活動報導
於2019-10-21 16:11:52發表 (閱讀次數:942)
【罕見二十】「翻轉罕見人生—罕病20年回顧與展望」國際研討會,圓滿成功!

「翻轉罕見人生—罕病20年回顧與展望」國際研討會於2019年10月20日(星期日)在張榮發基金會國際會議中心舉行,由罕見疾病基金會與中華民國人類遺傳學會共同主辦,當天參加者包括國內外醫事人員、病友團體、政府人員、藥品產業等,總計多達227人共襄盛舉。

   本次研討會以「醫療與科技之新觀點」和「病友團體倡議經驗」為主軸,結合國內外經驗分享,讓大家有機會窺見各地罕病的處境與發展。此次研討會特別邀請到13位講者及3位主持人,其中包含8位重量級外國講者,分別是來自美國的Paul Harmatz教授、華盛頓EveryLife罕見疾病基金會的Mark Dant主席、加拿大罕病組織的Durhane Wong-Rieger執行長、亞太經濟合作組織(APEC)罕見疾病網絡的Matthew Bellgard主席、泰國公共衛生部的Prasobsri Ungthavorn 副教授、越南河內國立兒童醫院的Vu Chi Dzung醫師、韓國罕見疾病組織的Hyun-Min Shin董事長以及馬來西亞溶小體儲積症協會的李意盛理事長。除此之外,還有不少國外罕病夥伴也熱情前來,像來自新加坡亞太罕見疾病聯盟(APARDO)的Ritu Jain主席、墨西哥罕病組織(OMER)的Jesus Navarro博士、祕魯病友組織(ESPERANTRA)的Karla Ruiz de Castilla執行長、西澳健康部的Kristen Nowak主任、紐西蘭罕病組織(NZORD)的Lisa Foster執行長、中國罕見病發展中心(CORD)的Rachel Yang和Jane Cai、中國瓷娃娃罕見病關愛中心周爽主任、香港罕見疾病聯盟的曾建平主席、香港結節性硬化症協會的阮佩玲主席、馬來西亞罕病社群(MRDS)的Allida Muhammad Said、印度罕病組織(I-ORD)的Sanaullah Syed、泰國的Ekawat Suwantaroj、新加坡的Nikki Kitikiti和Nidhi Swarup等,世界各地關心罕病的朋友們齊聚一堂,足見這次會議在罕病領域之重要性。

    會議正式開始前,本會董事長林炫沛教授先以本會今年拍攝的紀錄片拉開序幕,透過螢幕帶大家貼近台灣罕病家庭的樣貌,從病友故事見證他們如何翻轉人生。接著,衛生福利部國民健康署吳昭軍副署長上台致詞,吳副署長感謝基金會20年來積極推動法制,照顧罕病家庭的需求,他謹代表政府感謝長年來的互助。首位講者簡穎秀醫師,針對「確診」技術做非常詳盡的介紹,從新生兒篩檢到次世代基因定序,醫療技術日新月異,不僅增加篩檢的檢出率,更讓及早診斷、及早治療加以落實。接著,來自美國加州大學舊金山分校奧克蘭貝尼奧夫兒童醫院的Paul Harmatz教授從「治療」的觀點加以闡述傳統治療與基因治療,尤其著重黏多醣症的臨床試驗分享。其中,Harmartz教授特別提及他與林炫沛教授跨海合作黏多醣症病友的臨床試驗,病友返台後由林教授持續追蹤,讓病友獲得連續性的照顧。而盧亭辰醫師則接續以台灣顱顏手術的發展帶出跨專業團隊的重要性。

    結束上午精彩的演講,中午的特別演講先由Matthew Bellgard教授介紹APEC的罕病行動計畫(Action Plan on Rare Diseases)。這個行動計畫包含了21個亞太地區經濟體,透過APEC奔走各地實際了解後,統整出建議跟指標,希望能協助改善亞太地區罕病的困境。緊接著Prasobsri Ungthavorn副教授分享泰國經驗,她指出,在參考各國經驗後,泰國政府首波公布24種被列進全民健康覆蓋計畫的罕病,其藥物也將獲得健保給付,如此迅速的進展是經過病友團體、政府部門、醫師專家不斷協調的結果,而這也是APEC Action Plan具體實踐的國家。

    下午來到「病友團體倡議經驗」主題,牛道明教授以其1997年籌備成立的中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會為例,說明成立以來的心路歷程;蔡立平醫師則協助中華民國小胖威利病友關懷協會於1995年成立,蔡醫師認為,作為醫師的角色,要為病友團體倡議首先最需要了解病患的痛苦,才能貼近他們,進而爭取最適當的權益。至於Vu Chi Dzung醫師在越南也致力為病友爭取打藥的機會,他表示越南因缺乏法律支持,著實難以引進藥物,不過他也想出辦法,就是讓成功的案例多多曝光於媒體,舉辦活動、拍攝紀錄片,用媒體的力量讓政府看見治療的重要性,並且也能讓全民關注政府是否有所作為。

    加拿大罕病組織的執行長Durhane Wong-Rieger,同時也是國際罕見疾病聯盟的主席,她以更高的視角闡述如何推動政策立法,如今她帶領國際罕病聯盟到聯合國倡議罕病權益,確實讓國際更加重視罕病的困境。而身為地主國,本會共同創辦人曾敏傑教授也特別以基金會為例,訴說由一開始的碰壁轉而成立組織,如何透過組織的力量提升社會大眾、媒體與政府對罕病的意識,進而快速通過罕病法、得以推動更多服務計畫等。Mark Dant先生則分享其創立美國EveryLife罕病基金會的經驗,心境的轉折、順利募款、讓美國FDA通過藥物等複雜又有意義的歷程,他告訴大家,每個人都有能力化身行動,努力實踐所想。最後一節,Hyun-Min Shin董事長帶來韓國的罕病政策以及組織方案介紹,值得一提的是,韓國注意到少數特殊族群,他們進一步將病患分為「極罕見」與「不明罕見」兩大群體,使服務更加細緻化。而壓軸的李意盛理事長,是本會多年的好朋友,十年前來台取經,受本會創辦人激勵後回到馬來西亞積極奔走,最終成功開創罕病的一條新路。

    會議在陳莉茵創辦人及衛生福利部鄭舜平主秘的閉幕宣言下,圓滿結束。會後,外國講者及參與者對於台灣的罕病照顧讚譽有加,亦有外國的夥伴特別來信說:「很高興參與了這個盛會,台灣成功串起各地的罕病網絡,很榮幸我們也是這個罕見『家族』的一員。」這難得的跨國交流,相信每個人都獲益匪淺,不僅更加凝聚各地的罕見家族,也著實達成一次成功的國民外交。

後記:

    會後,我們在台北喜來登飯店設宴「罕見二十  感恩晚宴」,席開二十桌,邀請政府官員、罕病病友團體、長年幫助我們的愛心志工和老師們,以及這次遠道而來的國外嘉賓參加,大家別開生面,熱鬧一聚!晚宴在病友家長Orange媽媽和歐陽爸雙聲道主持下,熱情展開,病友承澐展現精湛琴藝,北區罕見天籟合唱團也帶來一首首動人旋律。宴會中,國際罕見疾病聯盟(Rare Disease International, RDI)主席Dr. Durhane特別藉這場合,代表RDI頒發罕見英雄獎給本會創辦人陳莉茵女士,大家一同見證這得來不易的殊榮。而東道主的我們也致贈國際罕病聯盟、亞太罕病聯盟和亞太經濟合作罕見疾病網絡三個單位,本會蔡元鎮常務監事揮毫的筆墨,書法之美讓外國朋友不住讚嘆。此外,我們還準備了病友燒製的精美陶盤和手做零錢包給其他與會外賓,外國朋友們看見病友的多才多藝,這小小心意也讓他們備感溫馨。

    宴會接近尾聲,只見一群穿著黑衣的男子陸續上台,啊!罕爸合唱團要來炒熱氣氛啦!投影幕上出現伍佰的名曲「你是我的花朵」,音樂一下現場氣氛翻騰,外國朋友們被我們帶上台一起熱舞,白天的拘謹都煙消雲散,脫下西裝外套,外國朋友們很是賣力地展現「台」味啊~所有人一起共舞,大家都留下最難忘的回憶。