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活動報導
於2019-10-31 12:11:54發表 (閱讀次數:839)
【罕見二十】「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展 回響熱烈

    20歲,是一個人從孩子轉變成成人的一個階段。基金會在1999年成立,今年,正是基金會成立第20年。這20年來,基金會從一開始以倡議起家,開始推動醫療人權提倡、病友權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革,催生「罕見疾病防治及藥物法」。而後開始提供直接服務,讓社工師、營養師及遺傳諮詢員走入案家,提供第一線的直接服務,至今已服務254種病類,多達15,000個家庭;這20年走來,基金會在各個面向無不篳路藍縷、盡心盡力的提供服務,因此在轉大人的這一年,為了回顧來時路以及讓社會更理解罕病患者,我們舉辦「生生相惜 愛不罕見」20週年特展活動,希望透過科普、醫療輔具、藝文創作等方式,讓民眾從理解進一步走向支持。

    基金會特別選在台北松山文創園區,在富有歷史古蹟的場域中呈現罕見疾病的歷史,是為讓社會大眾及國際友人能夠更近距瞭解罕見疾病。整個展覽內容豐富多元,用趣味簡單的方式認識罕見疾病、近距離接觸罕病病友、體驗罕病病友的生活,一起走訪罕病20年的歷史軌跡。其中非常感謝【新小牛頓少年牛頓雜誌】義務製作基因科普知識;【走走家具】提供病友生活體驗區的家具陳設;【多功能輔具資源整合推廣中心】及【森思眼動公司】提供輔具供民眾體驗;【時刻旅行 TripMoment】提供VR設備供病友體驗。更感謝由安致勤資公益信託購置至善高中所製作的板凳,再由我們的病友協助彩繪進行現場義賣認購,現場迴響熱烈一掃而空。

【罕病科普區】中分成幾個小區塊,(1)藏在細胞核裡的遺傳密碼、(2)染色體發生異常的狀況(3)基因發生突變的狀況(4)罕見疾病的治療方式有哪些!來跟大家說明為什麼會產生罕見疾病。感謝新小牛頓少年牛頓的團隊協助,將這些艱澀難懂得科學知識用簡單易懂的方式呈現,而且最特別的是讓參觀民眾利用偏光鏡進行互動,在全白的螢幕中看見染色體圖片,不少人都為之驚奇呢!!

【罕見時光走廊區】除了基金會20年來的大事紀,這次特別架設多個三角柱,用「病友們遇到的困境、我們的積極行動,以及最後的改變」這三個面向來述說20年來基金會處理的13個重大議題。

【罕病生活體驗區】為了讓大家能夠更貼近罕病家庭生活的樣貌,我們將這裡分割成五個不同的空間,分別是:廁所、臥室、餐廳廚房、書房,以及客廳,我們特地將病友在家中會用到的輔具,及特殊醫療器材擺放在現場,感謝衛福部多功能輔具資源整合推廣中心特別在展覽期間借用移位機,感謝森思眼動提供眼動設備,讓參觀民眾瞭解,有更多的輔具可以協助照顧者減輕長期照護病患的壓力。另外在廚房的場域中,我們除了擺放代謝病友需要的低蛋白米及餅乾外,也將特殊奶粉放置其中,讓參觀的民眾聞聞看,這些口味不佳的奶粉,卻是罕病病友一生的保命符。而其他場域中也有病友家中實際照顧的照片,讓大家可以細細體會罕病家庭的照護需求及辛苦之處。

【罕見舞台區】、【罕見電影院】邀請罕病病友及病友團體現身分享,並播放著今年製作的紀錄片--「萬分之一在我家  6個罕病重生的故事」以及基金會相關的各式影片,邀請民眾坐下來,聽生命故事分享、看紀錄影片進入病友的生命歷程。

【罕見繪畫班藝廊】、【愛與希望寫作區】兩個班別每年都帶著學員們感受藝術的洗禮,雖然每個人都因罕見疾病而造成身體上某些不方便,但由於繪畫創作及文章寫作帶給他們心靈上開闊,因此基金會將病友作品在展區中呈現,讓民眾看見罕病病友的創造力,近年來,罕見心靈繪畫班藉由台灣郵政協會的長期支持,學員的進步更是有共目睹。

【VR體驗區】對於某些行動不便的病友而言,出門不是一件輕鬆的事,更不用說是出國旅行,現場展出兩台VR體驗設備,讓參觀的病友能透過最新的VR體驗,不用出遠門,就能一探世界的美景和體驗各種文化。【罕見文創街】為了照顧生病的家人,往往需要有更加彈性的時間,但是一份穩定的收入,又是必須的。多才多藝的病友或家屬,利用著瑣碎的時間,一針一線或一滴一露製作著各式手工包、串珠、香芬皂及精油,讓參觀的民眾可以用少少的金額,促成大大的愛心。

   這次展期從10月23日至30日,為期8天的展覽中,一共3,111人次到場參觀,其中不乏學生團體、社會人士,更接待到來自日本、馬來西亞、美國的民眾,更顯示出罕病不分國界不分人種,大家都可以關心這樣的議題。而這次的展覽之所以成功,除了病友們的支持之外,更感謝許多協辦單位的贊助支持,讓這個活動更添豐富色彩。