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活動報導
於2004-12-08 16:03:45發表 (閱讀次數:1393)
罕病學子邀請您 一同遇見向日葵

       繼「絕地花園」之後,天下文化再度與罕病基金會合作,為罕病學子量身打造專屬於他們的繪本──「遇見心中的向日葵」。書中不僅有充滿童趣又富哲理的插畫、感性美麗的文字,亦有病友真摯動人的自述。新書發表會為本基金會五週年系列活動之一,於十月二十七日假天下文化93人文空間溫馨登場。輔仁大學校長暨台灣生命教育學會發起人黎建球以及致力推廣全球書香的國際佛光會中華總會秘書長覺培法師都在百忙中抽空出席本次記者會,並在會中熱情推荐這本難得的好書。患有地中海型貧血的徐同學,以小提琴演奏一首「查爾達斯舞曲」,贏得全場熱烈的掌聲。在罕見天使楊玉欣的「拷問」下,徐同學表示,他從不因為疾病而限制自己的發展,還小小透露了自己因為從小才藝出眾,還被女生倒追的有趣經驗。

  而罹患血小板無力症的書中主角之一盧同學則表示,雖然開心於有這麼一本罕見疾病的專書問世,但自己和其他病友的隱私勢必有一定程度的曝露,由於無法預期別人將怎麼看待自己,或許會使她生活在人群中又多了些許的不自在。「但如果我所受的苦能提供給其他人思考,在他要做出一個錯誤的決定之前,能有所影響和轉寰,甚至未來能讓罕病的孩子能少受一點苦,不被放棄,那麼這些曝露也都是值得的了。」盧同學表示。家中兩個孩子都是裘馨氏肌肉萎縮症病友的李教授,更帶來了愛兒克服肢體的障礙而榮獲得的許多獎項,李教授更以此鼓勵家中有病兒的父母們,學習苦中作樂的精神,學習欣賞孩子的優點,你將會發覺,孩子對於生命的熱愛與表現往往是超乎你所想像的!罕見疾病基金會常務董事陳莉茵則是懷抱著感恩的心情表示,能獲得安麗公司長期贊助,使得罕病就學改善計畫能如期順利推展,無疑是對基金會長期深耕的肯定。

  「遇見心中的向日葵」一書的出版,對基金會而言不僅是一種紮根的大眾宣導,更具有生命教育的意義,因為事實上我們即不斷地在罕病家庭中,看見他們如何對周遭的人發揮正面的影響力量,我們更親身經歷了這股力量的良善循環。我們除了衷心期許罕病被大眾了解與接納,使得罕病學子們在就學的路途上遇見更多的善意之外;更期許這善意的牽引,讓人們更懂得慈悲,更能欣然領受生命的一切!