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活動報導
於2019-08-05 09:08:30發表 (閱讀次數:692)
【罕病宣導】2019亞洲生技展 科技轉動罕見人生

    2019年7月25日到28日在南港展覽館除了罕病朋友所關注的輔具展覽之外,同時還有一個與罕病相關的2019亞洲生技展,罕病從基因檢驗到傳統藥物治療乃至於到最先進的基因治療,都與台灣的生技發展息息相關。本會非常榮幸能擔任生技展晚會的主講嘉賓,分享科技為罕病家庭帶來的改變。

    7月24日(三)晚會由主辦台灣生物產業發展協會李鍾熙理事長開場,衛福部陳時中部長到場致詞,共有來自約25國家的專業人士及生技產業企業家參與,本會由執行長冠如代表分享「用科技、愛與承諾來轉動罕見人生(Transforming Rare Lives with Technology, Love and Commitment)」。緊接著由一群生技公司高階主管所組成的Biobuddies合場團熱歌熱舞表演。生技界的學者以及經營者難得表現輕鬆活潑的一面,展現出台灣生技產業的正能量。

     陳冠如執行長的專題分享主要以六個罕病家庭故事串聯,以四個面向來說明,分別為:(1)全基因定序技術協助未確診患者找到病因、(2)胚胎著床前基因診斷(簡稱PGD)幫助罕病家庭開心迎接新生命、(3)基因治療為AADC患童帶來奇蹟,(4)科技輔具讓肌肉萎縮症孩子可以表達感受想法。真實案例除看到科技帶來的影響,更帶出罕病家庭堅強的生命力量。然而罕病家庭的轉變不僅僅仰賴科技發展,必須搭配健全的罕病法規制度以及堅強的病友團體支持,才能建構最完整的支持系統。最後執行長也鼓勵在場所有生技人,在研發新科技幫助人類同時,別忘了加上關愛與承諾。

    執行長分享後,邀請半身巨人魏益群先生獻唱「You Raise Me Up」,渾厚的歌聲讓在場嘉賓深受感動,特別是外國友人頻頻點頭掌聲不斷。會後有幾位生技人表示,平常僅作生技產業的小小推手,沒想到自己的工作竟然可以創作罕病家庭的改變,更有信心面對未來的挑戰。主辦單位李理事長表示生技大展主場安排各種最新技術的專題演講,然而本場專題是最有溫度的,感謝本會對罕病家庭的長期支持,也希望所有的罕病家庭加油,大家一起打拚。