本會受泰國罕見疾病基金會邀請於8月15日(四)至曼谷與罕病團體及政府部門分享台灣罕病經驗，此次交流雖僅短短一天，卻具體推進了泰國罕病政策的發展。泰國罕病基金會（Thai Rare Disease Foundation）剛過兩週年生日，這單位是結合血友病、溶小體代謝異常等病友團體領袖、個別疾病病友家長及遺傳科醫師所共同成立，總裁Preeya Sethi Singhnarula女士育有一位楓醣漿尿症的患兒，孩子出生後經歷誤診，但她挑戰醫療權威自行尋找確診管道，決定與其他家屬站出來爭取醫療權益。而泰國罕病基金會背後的推手其實是一位遺傳科醫師 Duangrudee Wattanasirichaigoon女士，Duangrudee醫師曾在九年前因到台灣參加醫學會順道拜訪了本會，深受陳創辦人的激勵，回泰國後積極鼓勵家長自助人助，當她見到陳大姊抵達曼谷與病友團體站在一起時，她既感慨又感動。

    泰國自2002年起實行全民健康覆蓋（Universal Health Coverage），約計有99.5%民眾都經由政府支助的保險支付管道獲得醫療服務及藥費給付，在2013年通過第一個罕藥（治療高雪氏症的酵素取代療法）給付，然而後續呈現停滯的狀態。近期泰國參與 亞太經合組織（APEC）的罕病發展計畫，與中國同樣被選定為發展計畫的重點施行國家，因此泰國國家健保辦公室（National Health Security Office）成立特別委員會並在8月5日的會議中公布「罕病治療制度草案」，隨後立即邀請本會訪泰介紹台灣罕病制度，目的就是在泰國甫建立制度之時向台灣經驗取經。

    有鑑於本次任務重大，陳創辦人準備非常完整的資料，希望能對泰國推動罕病制度有所助益。2019年8月16日正式會議是由泰國罕病團體主持，國家健保辦公室副部長Dr. Jadet Thammathataree帶領數位官員以及遺傳科醫師共25人共同參與，由冠如執行長介紹本會服務宗旨及方案，接著由創辦人陳姐精闢解說罕病相關法規，細說從頭分享二十年前奔走罕病法的篳路藍縷，同時也不諱言說明現在台灣罕病制度的種種困境。

     會議由副部長Dr.Jadet Thammathataree總結，他說明目前泰國制度草案中明確訂定罕見疾病將分為兩個群體：病人數少於10,000名罹病的稱為罕見疾病，而少於1,000名的疾病稱為超罕見疾病(ultra-rare disease)，預計初期先制訂200種罕病。在診斷方面，將從既有兩項新生兒篩檢項目（ 先天性甲狀腺低功能症及苯酮尿症）擴大到串聯質譜儀可進行的篩檢；在藥物給付方面，將整合藥品審核制度，建立特別專款給付罕藥。雖然泰國在罕病的政策起步慢，希望在既定的基礎下急起直追，接下來由政府扛起照顧罕病家庭的角色。本會陳莉茵創辦人欣慰表示，這趟簡短的曼谷行強化了泰國政府對罕病重視，希望泰國罕病家庭都能夠獲得實質的照顧。