「哇…好像要來看醫生…」驚險避開颱風的8/24週六一早，遠從高雄，近自台北的51位馬凡氏症病友及家屬，聚集在台大醫院東址心血管中心的會議室，參加由罕見疾病基金會、台大醫院心血管中心及兒童醫院主辦，台灣弱勢病患權益促進會、台北慈濟醫院協辦，睽違3年的馬凡氏症病友聯誼活動，結合下午的「胸主動脈瘤剝離症候群(TADD)健康講座」，期望帶給病友們休閒性、知識性兼具的聚會聯誼。

   主動脈剝離是指血管內壁因為壓力而撕裂、剝開，導致血流順著破洞流進血管壁中，形成假的管腔，並逐漸擴大壓迫到原本的主動脈血管，使得主動脈血管狹窄，影響正常送血功能，造成血液供應不足的問題。胸主動脈瘤 (thoracic aneurysm)剝離是因動脈瘤發生於胸腔導致的主動脈剝離，誘發因素包括高血壓、先天性主動脈窄縮、懷孕、胸部外傷等，而其中馬凡氏症候群因先天結締組織異常，比一般人更容易發生主動脈剝離。本次活動藉由在此領域裡專精的各科醫師輪流上台，從頭到腳、由內到外、由產前到出生，與大家分享病友們最關心的醫療與照顧技巧、新知。

   病友交流時間裡，23位病友在熱情掌聲中，輪流介紹自己，分享與疾病共處的心路歷程，長期照顧馬凡病友的邱馨慧醫師，一一耐心回答問題，原在角落默默陪伴病友的游治節醫師，也被歡迎上台，一起接受提問。參加的家庭中，有5個家庭有2位(含)以上的病友，包括母女、父子及兄弟，另外也有1位正在懷著小寶寶的馬凡媽媽。當討論到交友、結婚、懷孕、生產…等議題時，大家都覺得充滿希望感，醫療技術的更新、對於罕病朋友的包容，使得新生命的出現，更讓人充滿期待！

   豐富的午餐後，健康講座正式上場，心血管中心陳益祥主任熱情開場，接著由下列醫師輪流針對胸主動脈瘤 (thoracic aneurysm)剝離患者，會面臨的身體各部位、各罹病時程須注意事項及問題，每節以25分鐘的紮實內容，為各位病友帶來知識的饗宴。包括游治節醫師主講【最新診斷、治療與發展】、邱馨慧醫師主講【兒童TADD】、陳沛隆醫師主講【基金檢測與判讀】、林芯伃醫師主講【懷孕相關問題】、陳益祥主任主講【TAAD的心臟外科治療】、蔡紫薰醫師主講【眼睛問題與視力保健】、吳冠彣主講【脊椎側彎&漏斗胸之處理與注意事項】、莊泓叡醫師主講【如何運動最健康&日常保健】及張玉芳醫師【牙齒相關問題】。在此領域裡專精的各科醫師輪流上台，從頭到腳、由內到外、由產前到出生，無不一網打盡。聯誼活動就在兒童醫院吳美環院長的閉幕致詞中溫情落幕，期待日後還有更多的機會大夥能夠相互交流。