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活動報導
於2019-08-23 17:08:10發表 (閱讀次數:1657)
【公益合作】「罕見的幸福劇本」兩支罕病紀錄片 感動人心

   「罕見的幸福劇本」紀錄片首映會於8月22日(四)在三創園區盛大舉行,此次紀錄片以「軟骨發育不全症/小小人兒」的【一百分女孩】和「戊二酸血症」的【我的鋼鐵阿嬤】兩部紀錄片為焦點。除了兩位主角出席外,也包含其他罕病病友及家屬熱情參與。

    開場嘉賓更邀請到由台中民歌重唱樂團「忘年知音」與「罕爸合唱團」共同為「罕見的幸福劇本」紀錄片MV歌曲「其實我們都一樣」驚喜獻聲之外,歌曲MV昨日(8月22號)也於福茂唱片數位發行。「忘年知音」是來自台中的民歌重唱樂團,這次與「罕爸合唱團」共同獻聲外,更特別為「罕見的幸福劇本」紀錄片撰寫主題曲。

    此次是由台北市議員秦慧珠與、罕見疾病基金會及元大文教基金會攜手製作,並由臺北市教育局特教科、台北市家長會長團體聯盟聯合推廣。希望減少社會對罕病患者的誤解,增進對罕見疾病的認識,將病家不為人知的辛酸點滴,透過鏡頭傳達給社會大眾。

    首映會上「罕見的幸福劇本」製作人秦慧珠議員道出身為一位罕病媽媽,照顧罹患「小胖威力症」兒子的心路歷程。另外,罕見疾病基金會執行長陳冠如也提到兩位片中的主角都是他從小看他們長大的堅強女孩,看到他們這樣勵志的過著每一天,必定能作為其他罕病孩子學習的好榜樣,至於也希望透過此片獲得更多校園師長及同儕的關心支持,這對罕見疾病孩子的未來將會有極大的助益,期待一同為打造友善的罕病學習環境而努力。

    本片紀錄片將於8月24日(六)上午10時至11時在華視主頻12台道首播,是一部真實記錄社會角落的罕病家庭故事,為觀眾呈現罕病家庭的艱辛不易,提醒社會正視弱勢議題,是具有科普價值與社會議題的公益紀錄片,值得推薦及收看的好片。

《罕見的幸福劇本》一百分女孩紀錄片-預告
  https://youtu.be/olsQF_bgW9g
《罕見的幸福劇本》我的鋼鐵阿嬤-預告
  https://youtu.be/AXNFG5rcwIw
忘年知音 其實我們都一樣 feat 罕爸合唱團 紀錄片《罕見的幸福劇本》主題曲
https://m.youtube.com/watch?v=h3-mwdjYXIU&feature=youtu.be