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活動報導
於2019-07-23 14:08:07發表 (閱讀次數:653)
【國際交流】罕病交流無國界 巴西議員前來取經

巴西參衆議院議員一行共5人於7月22-25日訪台,因為其中一位眾議員尚蓓莉(Carla Zambelli)是巴西國會「罕見疾病陣線」的副主席,長期致力於罕見疾病照護,故於外交部的安排下,由王啟文總領事陪同於7月23日(二)上午蒞臨本會參訪,以了解目前台灣罕見疾病的相關政策。

值得一提的是尚蓓莉是此訪問團唯一的女性,她曾因卓越打擊政治貪腐,而榮獲巴西愛國獎章及聖保羅市政府頒予榮譽市民,可見她不僅關懷罕病弱勢族群,還很有正義感。

交流會中,由本會陳莉茵創辦人及陳冠如執行長接待,介紹台灣罕病照䕶政策,包括:現行罕病通報、診斷、治療、罕藥保險給付等。並藉此機會進一步了解巴西的罕病現況:巴西的罕病定義在2014年訂出,盛行率低於10萬分之65稱作罕見疾病。故約有1,300萬名的罕病病人,目前有14種罕藥上市,全國只有12位遺傳諮詢師,所以要接受到遺傳諮詢非常困難,有時要排2年才等得到,且因為罕見疾病的藥物實在太貴,巴西將發展學名藥來因應。

在本會創辦人及執行長簡介時,貴賓們很專注地聆聽,也在隨後的Q&A時有非常熱烈的討論。聽聞這團參訪團非常用功,每場拜會後都會開現場直播告知巴西國民他們看到的、聽到的、還需要做哪些加強或改進的,可以讓巴西與世界接軌等等,讓此次交流更具意義價值。