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活動報導
於2019-08-09 09:08:48發表 (閱讀次數:773)
【罕病宣導】給爸爸按個讚—台南奇美醫院父親節暨罕病照護宣導活動

   「爸爸父親節快樂!」稚嫩的童音來自於罹患罕病迪喬治症候群芮芮及妹妹恩恩對於父親的祝福,女兒們曾說:「自己就是爸爸最好的父親節禮物」,讓罕爸榮勝及罕媽慧玲述說此段時,臉上幸福的神情溢於言表。

    台南奇美醫學中心為慶祝父親節,08/07(三)上午於第一醫療大樓一樓大廳舉辦「給爸爸按個讚-父親節暨罕病照護宣導活動」,除邀請南區天籟合唱團表演之外,現場亦設置罕病照護諮詢、癌症篩檢、蘇正祥師傅傳統技藝畫糖及罕爸鄭春昇製作捏麵人等義賣,希望社會大眾歡慶父親節之餘,也能關心罕見疾病照護議題。而家有罕病兒是一輩子之照護漫漫長路,有一群罕爸未曾落跑共同照護罕病兒,甚至更無微不至為罕病兒四處奔波!家有罕病兒的罕爸榮勝表示:「芮芮從小到大帶著她看了很多科別,甚至積極地復建進行早療課程,此段路途雖然仍未停歇很長遠,我們只有平凡的期盼就是芮芮跟妹妹恩恩都健康平安。」因此,屬於父親的這一天,由副院長田宇峯贈送象徵太陽般偉大向日葵給現場罕爸們。

    由南區天籟合唱團指揮梁華蓁展開演出序幕:「剛開始會發現早期團員們不太敢走出家門,感覺離開家是件很恐懼的事情,甚至臉上沒有太多笑容。歌唱真的有影響力,因為歌曲是很有能量的,所以病友及家屬們開始展開笑容開朗唱歌,甚至逐漸將這份笑容傳遞到各地方!」接著帶來三首曲目:由脊髓性肌肉萎縮症病友麗夙所創作之【遺忘我的礙】,述說就算身體有缺陷障礙,但與一般人沒有不同;病友家屬雯子創作之【我愛音樂音樂愛我】道盡罕病兒希望開心唱歌的單純心願,媽媽赫然發現原來疾病背後的最佳良藥是音樂;【快樂天堂】述說罕見天籟合唱團是病友及家屬們另一個家,大家彼此交流共同歡唱忘卻一路以來疾病及照護的艱辛。

    「音樂」不僅豐富人們的生活,對許多罕病家庭來說,音樂更是一路陪伴他們對抗疾病不可或缺的正面能量,團員們希望用自身的歌聲及故事,傳遞正面積極的能量給就診民眾,來鼓勵他們人生沒有過不去的關卡,生活周遭依舊充滿許多希望及幸福!感謝台南奇美醫院舉辦如此有意義的活動,並邀請南區天籟合唱團前往演唱,讓團員們不再是被助者的角色,而是可以演唱生命之歌給予他人愛及勇氣,傳遞正向能量及生命韌性,為醫院病患加油打氣!除當日畫糖及捏麵人義賣所得全數捐贈本會,共獲得80,200元善款,因為愛,永不罕見!