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活動報導
於2019-07-11 10:08:53發表 (閱讀次數:908)
【病友活動】歡喜再聚首-台中榮總第十一屆威廉氏症病友醫療座談

    7月6日(六)台中榮總遺傳諮詢中心主辦的威廉病友活動,一直以來以健檢服務與家屬座談為主軸,今年已堂堂邁入第十一年,於中榮第二醫療大樓進行,本次共有40家全台各地病友家庭共襄盛舉。健檢內容包含心臟科、兒童遺傳代謝科、牙科、心臟/腹部超音波及抽血等檢驗,一次性整合的服務,可免除家長於醫院來回奔波之苦,獲得完整醫療資訊的同時,並藉此得以和其他家庭互相分享照護經驗。

    下午家屬座談內容則相當多元豐富,考量到多數家屬們長期關注焦點皆放在孩子們身上,往往忘了關照自己的身體,本次邀請到中榮徐維憶物理治療師,毋須特別準備器材,便可自行或夫妻兩人進行拉筋及正確的深呼吸動作,特別強調打開髖關節動作,以達到舒緩平日過於緊繃的身體。

    近年來家屬著重病友未來生活規劃,其中財產信託議題實有所關注,本次邀請到中華民國智障者家長總會黃宜苑社工督導進行說明,「信託」是委託人將財產移轉至受託人名下,並與受託人簽訂「信託契約」,受託人依據契約將錢用以照顧「受益人」(指定要照顧的人),支用金錢皆須符合契約規定、專款專用,獨立且安全的財產管理方式,可以確保受益人之權益不受侵害。黃督導針對現場諸多提問一一回覆,並分享目前比較常見的是保險金信託,採用「他益信託」的方式,委託人如突然離世,其保險給付金根據信託契約將進到信託專戶,用以及時保障受益人生活不會陷入困境。

   另於醫療方面,許嘉琪醫師提醒須持續追蹤病友血管、血流、血壓情形與腎功能,包含飲食(少鈉)與體重控制,對其心血管照護是相當重要關鍵因素。現場家屬則主動提及成年病友如有生育需求,如何避免再次生下罹病的下一代,許醫師提及產前檢驗、基因晶片等方式,並強調應回到醫院進行遺傳諮詢以利全盤考量,整場座談下來讓對於孩子未來保障有無限擔憂的家長,獲得實用資訊以及可諮詢正式資源管道。

    下午在進行家長進行座談的同時,病童及手足們也開始進行三明治、馬鈴薯沙拉、豆皮壽司、水果凍等食品製作體驗活動,並由文華高中志工群從旁協助年幼的病友與手足,藉此學習新事物,得以培養耐心及訓練手指精細動作。

    最後的聯誼會時間則由陳會長宣布預計將於今年10月成立【威廉氏症病友協會】,後續針對醫院聯合門診、就學階段後生涯轉銜、性別教育、生育、財產信託等相關議題,進行相關合作發展及相關座談辦理,不僅是經驗交流與傳承,可尋求更多資源與服務,更貼近病友各個發展階段需求。每一次的威廉醫療座談,皆在收穫滿滿及歡欣的氣氛中畫下圓滿的句點,雖來自全台各地,心中都有共同的信念,相信未來協會正式成立後,可以更好的支持大家繼續一起前行。