首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2019-07-15 11:07:23發表 (閱讀次數:794)
【病友活動】2019尼曼匹克症病友聯誼會病友暨家屬聯誼餐會

    尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱鞘髓磷脂儲積症,為一種脂質代謝異常的遺傳疾病;過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓,甚至腦部等,而造成這些器官的病變。今年7月13日(六)於新安中心舉行2019年尼曼匹克症病友聯誼餐會,盼藉由醫師、聯誼會、病友、家屬及本會等多方資源,達成病家互動、放鬆身心之效,在輕鬆的餐會中照顧者彼此聊聊近況、交流疾病資訊;當日共有6個家庭,共28位病友及家屬共襄盛舉。

  本會創辦人陳莉茵女士到場勉勵,並一路陪伴大家度過下午時光,專注地聆聽病友和醫師的分享與提問,悉心關懷。新確診的三個家庭初次來到聯誼聚會中,帶著滿腹的問題和期待,希望能在其中獲得所需的資訊,特別是在疾病的病程發展、預後和治療特為大家所關心的議題。本次邀請臺大醫院基因醫學部胡務亮醫師擔任講師,分享尼曼匹克症的醫療新知,胡醫師由病因開始仔細說明,深入淺出地搭配圖示引導理解,而後解釋目前的兩種藥物Zavesca和環糊精不同之作用方式。疾病當前,再艱深的醫學知識,每位家長為了孩子盡力研讀及了解,紛紛打起精神聆聽,也熱烈與胡醫師互動、提問,在手足的檢驗、疾病症狀差異、藥物作用和成效等層面受到極大關注,胡醫師更耐心回應及說明,回覆現場的每一個提問。

  接著,由尼曼匹克症病友聯誼會會長巫錦輝先生(巫爸)分享兩個孩子的照顧及求醫經驗。巫爸、巫媽夫婦的喜樂總是令人感佩,帶著孩子探索世界,不畏艱辛長途而至英、美等地,面對每一次難以想像的困難。藉著巫爸的分享,看著照片中全家充滿信心的微笑,象徵罕見疾病家庭迎戰未知未來的勇敢;與辛苦相伴,將目光聚焦在每一次的快樂及家人相聚的幸福。病家間彼此的關懷,除聯誼活動的現場,也常存於日常生活中,每有資訊、疑問,群組中的家長們不遺餘力給予經驗分享和建議,更相約下回的活動要再相會,一同面對罕見的美麗人生。