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活動報導
於2019-06-14 15:07:18發表 (閱讀次數:851)
【教育講座】中區泡泡龍EB專業人員新生兒照護講座 迴響熱烈

    猶記得台北市東昇扶輪社發起的「愛心輪轉 夢想昇起」泡泡龍醫療照護計畫,本會已經陸續舉辦醫療/紓壓講座及購置敷料營養品相繼發送到有需要的病友家庭,今年度依舊還有一場醫療照護講座,希望能夠與中區的第一線醫護同仁有更多的交流,6月1日(六)的下午,在中國醫學大學附設醫院,由本會主辦,台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會協辦,學員來自中部各醫院及居家護理所的護理專業人員,主題是針對『遺傳性表皮分解性水泡症』(Hereditary Epidermolysis Bullosa,EB)的傷口照護及敷料介紹,目的希望能讓更多護理人員對於罕病照護更加了解。  

    講座開始前,台灣罕病蝴蝶寶貝醫護促進會常務理事林巧敏博士分享身為EB家長照顧罕病兒的心路歷程,及介紹「台灣罕病蝴蝶寶貝照護指引」一書,。接著第一場講座,是由新竹馬偕醫院皮膚科謝雅如醫師深入淺出地介紹泡泡龍這個疾病,包括過去與現在的診斷、治療,以親身診療的案例經驗,患者長期經歷水泡傷口的磨難,可能貧血、營養不良、關節攣縮甚至產生皮膚癌,不過他們除了皮膚缺損、肢體障礙外,其他方面與正常人無異,可以工作及發揮長才。謝醫師分享一路走來,陪伴及照顧患者的經歷,讓在場學員們深受感動;也進行有獎徵答與現場學員們互動問答,增添學員們的參與感,鼓勵認真學習的學員。

 緊接著第二堂課,擁有豐富照顧EB經驗的巫貴英護理師,分享護理EB新生兒要注意的事項,除了疾病與傷口照護基本理論介紹,說明幫EB新生兒換藥、洗澡的技巧,例如:戳破水泡時,水泡的皮要保留;洗澡時採分別清洗,避免同時取下所有的敷料;勿從腋下抱起EB嬰兒等等,雖然要注意的小地方很多,透過換藥的影片,讓學員更能了解文字上的說明。 經過一個下午的薰陶,學員們回饋受益良多,對於罕病EB患者的疾病照護,有更進一步了解。

    本會再次感謝台北市東昇扶輪社及國際扶輪全球獎助金對於EB患者的愛心支持,希望藉由國際扶輪的善心,讓有意義的計畫得以延續,共同照護罕見疾病患者的健康。也希望就由與第一線醫護工作人員的緊密結合,讓泡泡龍照護的艱鉅任務得以有更多人分擔,也大大減輕家屬長年的焦慮與辛勞。