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活動報導
於2019-07-16 10:07:02發表 (閱讀次數:1367)
【病友活動】2019紫質症治療及照護經驗分享暨兩岸病友交流會

   林口長庚郭宏周醫師於107年年底,受中國罕見病發展中心(CORD)創辦人黃如方主任邀請至大陸分享台灣紫質症治療經驗,會中有感同是紫質症(卟啉病),但治療、檢驗、用藥與照護卻大不相同,因此開啟了本次7月6日【紫質症治療及照護經驗分享暨兩岸病友交流會】的活動。

  本次大陸與會貴賓為河北醫科大學第二醫院內分泌科張松筠主任、中國罕見病發展中心(CORD)創辦人黃如方主任、夏莉莉女士與大陸卟琳關愛協會王娟女士共四位,一行人於抵台隔天7月5日上午即前來本會參訪與交流,會中本會病患服務組范組長與醫療服務組謝組長,介紹本會病患/家庭的全人服務,與現階段紫質症的治療與病友分布狀況,CORD黃如方主任更針對服務內容向陳創辦人請益,張松筠主住與王娟女士為大陸醫療端與病友團體的代表,他們也分享了目前大陸的現況,王娟女士同時也是卟啉病患者,會中提到大陸病友用藥的困難,【卟琳關愛協會】自2016年成立,現今已有60位病友,除了每年辦理聚會外,也積極處理用藥的問題,希望幫助更多病友度過難關。

   7月6日(六)【紫質症治療及照護經驗分享暨兩岸病友交流會】則是於林口長庚質子中心舉行,除了大陸貴賓與會外,台灣病友家庭也有25位一同參與分享。當日,由林口長庚溫副院長為活動開頭,本會陳莉茵創辦人亦分享台灣罕病發展、罕藥現況與第一例紫質症帶給她的觸目驚心的種種,病友的痛有如身歷其境,經過多年的努力,皮膚型的阿水也結婚生子,孕育健康下一代,API的病友,目前有藥物得以舒緩……林口長庚郭醫師接著講述紫質症的分型、成因、誘發因子與治療等,搭配四組病友(家屬)自身分享,完整述說醫療的進步帶動病友家庭的改變。小綺先生提到,2002年太太發病,發病到確診5年,中間求神問卜、中西醫皆跑遍了,最後得到一句話「也許妳太太沒病,是你病了」,當下的無奈與無助難以忘懷,後來因緣際會確診、用藥,小綺的生活獲得大大改善,找到自己的生活重心,家中氣氛由低潮轉為和樂。其中,最年輕的病友文文,在2016年發病後,前後進出醫院4次,未查出原因,也曾以為這些痛其實是自己的幻覺,但最後確診、治療,到現在與疾病共存,深深感到,不論生病與否,不怨天,認真生活,自我鼓勵,才得以讓自己更為強壯。

   下午場次由河北醫科大學第二醫院內分泌科張松筠主任與大陸卟琳關愛協會王娟女士分享大陸醫療與病友現況,張主任提到早期確診資訊不足,診斷路途艱辛,有時確診與生命脈動在一線之間,一個坎沒過,也許生命就流逝了,張主任認為推廣/宣導紫質症(卟啉病)極為重要,她參與許多電視台、網路平台的宣導,希望讓疾病資訊的種子能藉由網路散播出去。王娟女士為關愛協會幹部同時也為卟啉病病友,這雙重身份實為不易,她提到起初自己發病,查了許久原因不明,最後只能開腸剖肚,開完沒問題,疼痛無解,但身體的痕跡已烙下,在自己確診後,秉持著希望減少誤診,提高初診確診機率,與其他三位病友共同成立【大陸卟琳關愛協會】,組織成員皆有正職,大家都是利用休息時間處理、籌畫協會事宜,成立至今有60位會友,未來仍是以就醫、用藥、疾病宣導為服務宗旨。

   此次難得的兩岸紫質症病友交流,過程中病友不吝分享與支持,不論疾病生在何處,自己要比醫師更了解自己的身體,現在的痛是疾病的痛還是其它原因造成,飲食與用藥的禁忌是否完整熟悉,祝福彼此自助、互助、人助。