連日烈陽照耀的炎熱天氣，終於在週末盼到朵朵雲彩稍掩陽光熱情，並迎來6/22(六)腎上腺腦白質失養症(ALD)暨異染性腦白質退化症(MLD)聯合病友聯誼活動。本次活動有4個家庭，共9名病友與家屬共同與會，享受初夏綻放的朝氣活力，帶著放鬆而雀躍的心情相互交流認識。

　  熬過兩個小時的塞車，在車上補完了眠，終於抵達素有「宜蘭白宮」美稱的香草菲菲芳香植物博物館，漂亮雅致的建築植栽圍繞，散發清新的氣質。老面孔、新同學相見歡，久久不見的家族夥伴們揚起大大的笑容彼此寒暄問候，在博物館專業導覽的引導下認識各種香草植物，貓薄荷、萬壽菊、薰衣草、迷迭香、天竺葵、紫蘇……無論入茶、甜點製作、烹飪、泡澡，或單為觀賞，功用百變而迷人的氣味，就如同每一位病友自有的個人特質，這是與生俱來的魅力、性格和特色，塑造出獨一無二的寶貴生命。「你好，你好！」園區的小黑鸚鵡開心打招呼，歡迎大家參觀牠的家；小病友的妹妹一進到館內，不掩興奮地跑來跑去，撿起地上的雞蛋花別在頭髮上成為最自然美麗的裝飾。

　  伴隨午餐的交流，分享醫療經驗、用藥、治療，關心之真誠如自己親密的家人朋友，兩位病友也在飯後乾杯共飲「羅倫佐的油」，一起加「油」努力。腎上腺腦白質失養症病友聯誼會會長鄭爸爸夫婦，悉心關懷每位病友，無論活動出席與否，鄭春昇爸爸透過群組和電話，不時就會跟大家聊聊最新近況與生活大小事，真正如一位大家長關心著每個成員。臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會李理事長也和女兒潤潤一同出席，高挑漂亮親切的潤潤是最受小病友和手足們歡迎的大姊姊，成為小朋友的領頭羊，探索園區寶藏，製作手工DIY盆栽彩繪；而李理事長則熱絡與家長們分享女兒的就醫和照顧經驗，帶來難能可貴的生命歷程。

　  短短一天的行程，在葛瑪蘭溫馨落幕。「重要的不是我們去哪裡玩，而是這寶貴的聚會讓我們相聚相會。」腎上腺腦白質失養症病友聯誼會成立已屆14年，臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會也邁入第6年的運作，謝謝各位病家的鼓勵和努力，本會也將繼續陪伴在生命路程邁步前進。最終再次感謝【香草菲菲芳香植物博物館】熱情協助招待！