罕見疾病病友人數稀少，病友間之結識更為不易；為連結病家相交相識，在罹病、治療、照護等經驗互為交流分享，本會長年致力於聯繫病友家庭認識與病友團體之育成。每一位病友的歷程都是寶貴的罕見傳記，以生命故事互為借鏡，交織成溫馨如同家人般的病友聯誼會。威爾森氏症病友聯誼會自2002年2月成立至今，固定舉辦聯誼活動；今(2019)年3月9日(六)於三峽大板根森林溫泉度假酒店再度舉辦年度聚會，本次共有10個家庭，共22名病友及家屬與會參加。

　連日低溫細雨並未澆熄大家心中的溫暖熱情，每個人帶著滿面期待又雀躍的笑臉，迎接這難能可貴的聚會時光。本次活動聚焦於家人及照顧者的情緒調適和自我照顧，邀請和信醫院身心科莊永毓醫師分享，期望與會病友家人能獲得相關資訊，妥善面對壓力。莊醫師為資深身心科主治醫師，並在罕見疾病、癌症照護有豐富經驗，對於長年照顧家人的照顧者們能予以實質與專業的協助。文質彬彬的莊醫師，帶著近人的溫暖以專業角度說明壓力在生理、心理的影響及反應，延伸至生命成長與自我照顧，提醒各位照顧者們需要先照顧好自己，才有能量照顧他人。病友們積極回應及熱烈討論，紛紛分享自己於睡眠、運動、體能上的不適，縱有無數的無助與擔心，透過醫療團隊的協助、藥物的輔助及人際互動，讓我們更有力量迎向未知的明天。

　大板根著有「台灣的亞馬遜熱帶雨林」之美名，孕育豐富而珍貴的常綠闊葉植物群。綠意盎然環繞四周，享受大自然給予的芬多精；在大雨漫漫的午後，跟著導覽人員體驗森林步道，活動筋骨的同時，也加深了對這片自然生態的認識，更是身體力行實踐上午講座時醫師提醒大家要多運動的小叮嚀。此時，雨勢依舊磅礡連綿，打著雨傘，一邊專注聆聽導覽介紹、一邊小心翼翼地避開水坑，大家相互扶持，完成步道巡禮。乘坐輪椅或是體力不堪負荷的病友，則自由參觀園區內的茶葉歷史文物館、薰風禮品館等，抑或是在咖啡廳悠閒度過午後時光。

　短短一日的活動在輕鬆與自然的情境中緩緩落幕，再次感謝協辦單位【中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心】、愛心合作夥伴【科懋生物科技股份有限公司】，以及【大板根森林溫泉酒店】的悉心協助；還有每一位前來參與的病友與家屬，有你們的經驗分享與互動，使我們的相聚充實又繽紛。期待在往後的聚會中再次與大家相會同樂，增進彼此的認識與情誼，互相分享經驗及資訊，成為生命路途中彼此或不可缺的助力。