在醫院確診之初，聽到毛毛樣腦血管疾病、腦血管吻合手術等關鍵詞，病友與家人的焦慮與不安，是需要不同專業共同支持，包含醫療團隊的專業、術前後的照顧、工作/課業的安排與病友心理建設，本會近年持續接獲病友的醫療諮詢、心理支持、病家連結等需求，也深深感受到，除了病友本身外，一同生活的家人，對於手術的細節、照顧與營養也是同等關心。

    有鑑於病友需求與期待相聚的心情，12月15日(六)，我們辦了第三次聯誼聚會，本次活動共有17個家庭；34位病友及家屬參與，在事前報名的調查中，發現大家對於術前後的照護與未來復健仍是最關切的議題。因此，郭醫師開場時，就請大家有問題隨時發問，避免到QA時間，問題都忘光光了，詼諧親切的開場，讓夥伴們輕鬆不少，醫療講座除了說明疾病成因、年齡，亦聚焦於手術的方式，直接吻合與間接吻合之差別、優缺點與範例分析，另外血管攝影、CT、MRA的檢查，所呈現出來的精密度不同之處，而病友最常提出的問題，可以不做手術嗎或什麼時候才要手術呢? 郭醫師也親切的給予回答，建議手術的時機在於開始有症狀，效果會較佳。從大家的反應中，可以了解術前的心理建設、生活的安排與術後的適應與照顧，是普遍關注的，另外關於遺傳檢驗、重大傷病、開刀是否需落髮等問題，也是本次聚會中有提出探討的。

   疾病的多元與複雜，在爭取權益與需求的同時，了解疾病本身亦是建立的基礎，本會創辦人陳莉茵與執行長陳冠如女士，也同等關心與重視病友家庭，在過程中，我們的大家長陳姊，向大家說明罕病的定義與納入罕病審查流程，讓在場的大家都獲得寶貴的學習。整場活動，最另人印象深刻的為病友分享時間，小病友落落大方的訴說開刀的過程，與醫師囑咐的照護方式，正向與接受的態度，讓在場的大人都為之佩服，最後，冠如執行長呼籲彼此加油打氣，無論何時何地，因為有大家的力量與凝聚，面對疾病其實並不孤單，期待下次相見。