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活動報導
於2019-01-15 08:01:50發表 (閱讀次數:1176)
【公益合作】滿滿祝福 2019世界台灣商會聯合總會送暖獻愛

農曆年節即將到來,1月15日(二)世界台灣商會聯合總會在許世憑監事長、施至隆下屆總會長當選人及婦女聯誼委員會鄭碧鳳主任委員的帶領下,集結世界六大洲台商兄弟姐妹們的愛心蒞臨本會,連續8年的愛心送暖行程,無論多遠多忙碌,台商兄弟姐妹們都要親自來到這兒,見見心繫已久的罕病好朋友們。

心細細膩的鞍媽在鞍鞍出生未滿一歲時就發現鞍鞍有發展遲緩的症狀,跑遍各大醫院仍找不出病因,只能先進行早期療育把握黃金時間,三歲發展抬頭、翻身等動作,六-七歲開始站立行走,直到106年確診為「努南氏症」。因疾病的緣故,現年15歲的鞍鞍生活無法自理,全天需要他人協助,儘管如此鞍鞍一家四口仍支持著彼此,直到幾年前鞍爸因疾病離世,家中照顧人力驟變,「我...曾經自我放棄想離開,但看著孩子純真的眼睛,我告訴自己無論生活多困難都要堅持下去。」鞍媽娓娓道來當年艱難的心路歷程。鞍媽為了撐起這個家,除了照護生病的兒子外還要兼兩份工作,在經濟及照顧壓力的雙重逼迫下,鞍媽有如石縫中的小草,突破重圍綻放光彩,鞍媽在住處規劃了一間辦公室製作拼布與手工皂,也會利用業餘的時間學習手工相關飾品,在照顧、工作與自我學習中找到平衡。

而病友小祥是家中最小的孩子,兩歲多時媽媽發現小祥的語言與學習能力、以及生長發育都比同齡的孩子來慢,有一天突然發病,癲癇不止,送醫檢查才確定小祥罹患了罕見疾病「雷特氏症」,不僅無藥可醫,還會造成語言的表達及手運動技巧的嚴重退化。為了在沉重的照護壓力中稍稍獲得喘息,小祥媽媽每天花兩小時去社區大學學習舞蹈課程,想不到,跳舞不僅成為她的紓解的出口,身體也變得更加強健,身心與氣色都有了好轉。此外,跳舞這項一技之長,還開啟了小祥媽媽的事業第二春,她目前在社區大學教佛朗明哥舞,也在教養院教導身心障礙朋友有氧舞蹈,跳舞這項專長,不僅讓小祥媽媽賺取生活上基本開銷所需,還幫助許多弱勢的朋友走出來疾病的陰影。

家裡若有人罹患罕見疾病,往往改變了家庭的生態,醫療需求往往造成龐大的經濟壓力,更讓全家人深陷危機之中…除此之外更多的是精神上與照護的壓力,57歲的阿蓮在40幾歲時才確診罹患成骨不全症,因疾病的關係導致手腳無力,需他人協助生活起居,外出亦勞煩年近70歲的哥哥揹下樓梯,生活開銷倚賴90多歲年邁的父母擺榔攤之收入,家中面臨雙老議題,未來阿蓮的照護人力及經費都是家中的一大重擔, 但他們都不放棄彼此努力堅持下去。短短一小時的會面,溫馨真切,病友們的故事讓台商總會的夫人們十分感動,在會後慷慨捐出歷年最高紀錄的1,000,000元予本會將全數作為罕見疾病家庭的醫療照護及生活急難之用,期待能在醫療照護方面給予病友家庭最實質的照顧與支持,並允諾明年再見!