體無完膚~是對於遺傳性表皮分解性水泡症(俗稱泡泡龍)最傳神的註解，這是一種遺傳性疾病，不是傳染病，由於基因異常，患者皮膚異常地脆弱，稍微地摩擦就會造成破皮，產生水泡或血泡。目前醫學上無法根治，僅能以減少新水泡產生，及避免傷口感染為照護原則。患者與家長每天與剪刀敷料紗布為伍，要花費數小時在傷口照護上，實屬莫大的精神壓力。

     12月15日(六)這天，泡泡龍病友們、台北市東昇扶輪社齊聚於市長官邸，共同關心泡泡龍。現場由資深泡泡龍病友佩菁主持，病友小慧擔綱長笛表演，表現出大將之風，彰顯泡泡龍病友多才多藝的一面，雖然身受疾病之苦，並不把自己拘限於疾病之中，積極追求興趣與發揮才能。

   東昇扶輪社看見了泡泡龍患者對於傷口照護、流質營養品及醫療專業知識的需求，心疼孩子們因傷口而受苦感同身受，看見罕見疾病基金會多年來對於病友們長期照顧，也認為要讓更多醫療人員了解如何照顧這些患者，好讓家屬免去走太多的冤枉路，因此主動向國際扶輪總部申請全球獎助金110萬元補助獲准，在溫馨的聖誕節前夕，送上這份暖心的聖誕大禮，國際扶輪3522地區林乃莉總監表示：「罕見疾病基金會長期在罕見疾病的服務投入值得被國際社會看見，本次基金除了來自國際總部，還有香港半山區扶輪社相助，大家都願意共同來關心泡泡龍病友，希望提供敷料、營養品來減輕病家的經濟負擔，顧好傷口及補充營養，提升患者的生活品質；更希望辦理一系列醫療照護講座推廣疾病知能予醫療專業人士，並出版泡泡龍專屬的照護手冊，嘉惠更多新手家庭。」

    延續著上午的熱情，當天下午於同場地舉辦了「遺傳性表皮分解性水泡症」專業人員研習課程，總共近70位學員及病友家屬參與。首先由成大醫院皮膚部杜威廷醫師開場介紹，從疾病分型、診斷做深入淺出的分享，讓學員們對於泡泡龍有基本的了解；接著由許釗凱醫師說明治療的部分，從原先的無藥可治，到目前已有細胞治療、基因治療的研究，醫學進步指日可待，病友們要好好照顧自己，等待新治療的來臨。而談到照護，成大醫院蘇敏惠護理師及台大醫院賴幸伶護理師，分享營養與傷口照護經驗，患者因不斷地長水泡、皮膚受傷，也可能因口腔、食道長水泡，造成吞嚥困難，蛋白質和熱量的需求高於一般人，足夠的營養能夠幫助皮膚修復及對抗感染。面對每日換藥的例行公事，該如何清潔傷口、處理水泡、選擇敷料、適當包紮，經由護理師的詳細說明，以及小病友的親身示範，讓學員們收穫良多，也提供許多回饋。希望能讓更多醫療專業人員了解泡泡龍的照護，讓他們在遇到患者時能提供適切的協助。

    再次感謝國際扶輪伸手支援，希望藉由扶輪的善心，讓這樣有意義的計畫得以延續，也期待社會各界能夠持續響應，共同照護罕見疾病患者的健康。