「別因罕見而視而不見─罕病病友承擔人類生命傳承的必然風險，營造罕見疾病的友善環境是我們的使命與目標。」

這不只是個口號，而是基金會傾注全力，營造罕見疾病友善環境的信仰，十多年來這樣孜孜不怠的努力終獲教育部社會教育貢獻獎之肯定。12月5日（三）「107年度教育部社會教育貢獻獎頒獎典禮」於中正紀念堂演藝廳盛大舉行，此次共有106件申請案，在競爭激烈中，最後有1位終身奉獻獎、15位個人獎及16個團體獎脫穎而出，本會榮獲之團體獎由楊永祥副執行長代表受領。

明年即是基金會成立20周年，回顧過往罕見疾病曾經漂泊於漠然置之的社會環境中，我們步履冷冽，用稀微螢光照亮無依的弱勢病友生命之路，由體制面出發，致力將罕病防治觀念置入「罕見疾病防治及藥物法」，罕病病友有了政府法令保護生存權利。然而每個罕見生命中，疾病帶來的只是皮肉疼痛，缺乏理解的歧視與冷漠才是剝膚之刺。因此，我們希望在陰鬱幽暗種下光明、在頹然荒蕪播灑希望，爭取罕見疾病病友最大福祉，著力提升罕病能見度，化解誤解與歧視。

在社會宣導教育上，基金會運用多元媒介，平面、電視、廣播等方式露出，並使用網絡資訊傳播，讓罕病社會教育宣導觸及更深更廣。亦辦理專業人員訓練，以激勵專業人員的自我成長，維持高品質服務；建構罕見疾病醫療資訊網絡，鼓勵更多國內碩博士研究生投入罕病相關研究，精進罕病專業人才之培養。委託台大醫院基因醫學部執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上諮詢服務」，設立「罕見遺傳疾病一點通－罕見遺傳疾病資料庫」，成為全球最完整的線上罕見遺傳疾病中文資料庫；推廣罕病教育，辦理「罕見疾病校園宣導計畫」，透過說故事媽媽、玩偶短劇、小遊戲等專業多元的衛教宣導活動，自製出版的大型圖畫書、繪本、影片等教材，走遍各大校園與團體單位等，營造罕病學童安全友善的就學環境。培養病友多元發展，陸續開辦「罕見天籟合唱團」、「心靈繪畫班」、「愛與希望寫作班」、「生命故事工作坊」、「禪繞畫」及「影像創作」等多元化課程，開發病友及家屬的潛能，培養藝術方面的興趣與專長，促進其自立生活。這些創新多元的教育模式，喚起社會大眾對於罕病的重視，社會關懷的溫暖氛圍也陪伴病家們一同面對生命中的挑戰與試煉。基金會榮獲第44屆社會教育貢獻獎，讓過去19年來的篳路藍縷得以彰顯；未來，本會將謹守創會理念與使命，在服務罕見疾病家庭的道路上，謙卑地向前行，亦將這份榮耀歸於所有關懷、支持罕見疾病的您們。