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活動報導
於2018-11-17 16:11:01發表 (閱讀次數:1070)
【病友活動】2018『面向未來 勇於挑戰 』第16屆罕病獎助頒獎典禮 眾星雲集 盛況空前

 罕見疾病獎助學金開辦至今已第十六年,逐年增加的報名人數,使評選一年比一年來得激烈。從一年數百件報名資料中,得知他們的學習之路,遠比一般孩子來得辛苦,除了要克服身體帶來的阻礙,更要面對不少外界異樣眼光。值得一提,今年的獲獎名單依舊有兄弟檔(脊髓性肌肉萎縮症的彥禎、彥豪;X脆折症乙淞、威翔)、兄妹/姊弟檔(假性副甲狀腺低能症的詩容和柏豪;肌肉萎縮症的語軒和允然;重型海洋性貧血的融霆、郁淳)及姊妹檔(黏多醣症的子婕、子筠)等,這也凸顯罕病家庭孩子們不因疾病而放棄,反而相互砥礪提攜;當然在國際進修及金榜題名的獲獎名單更是讓人驚艷,無論是美國約翰霍普金斯大學(The Johns Hopkins University)教育學博士的廷維、日本早稻田大學理工學術院基業工程博士的境晨、加拿大聖力嘉學院電腦程式設計的弘哲及台大資訊網路與多媒體研究所的祐明等,這儼然就是一份補習班的黃金榜單,能說罕病孩子各個不是臥虎藏龍身懷絕技嗎?

    今年頒獎典禮眾星雲集於11月17日(六)在台北仁愛福華飯店盛大舉行,台灣之光的旅美強投王建民,曾提供個人在皇家隊的球衣與釘鞋,為本會順利募得100萬元的善款,今日於參加金馬獎頒獎典禮前夕,王建民特別抽空前來為罕病孩子們加油打氣,並於紀錄片《後勁:王建民》上映後,也將包場邀請罕病孩子們一起感受;至於另一位亞運英雄姜建銘,本身也是【2018 LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽】的代言人,目前12位不同疾病的罕病孩子們順利成軍「罕見小勇士」,姜建銘除了頒獎外也為這群孩子授旗|打氣,預祝他們在12月9日(日)下午於新莊棒球場的比賽旗開得勝;還有曾經獻聲錄製罕病公益廣播廣告的網壇一哥盧彥勳也出席盛會,體壇的三大王牌引起病友們爭相合影與簽名,排隊人潮久久無法散去,他們也紛紛表示看來孩子們這樣的努力生活,勇於追求人生,讓他們也十分感佩;至於剛完成菜籃車環遊日本創舉的VHL逢希伯-林道症候群罕病病友,則是以獎助學金得主「學長」的身分,來鼓勵大家學習並不只單限於課堂上,要跟他一樣勇於走出去世界看看,增廣見聞開闊人生,並贈送最新著作「日本一周」給所有的得獎者。

  「台塑企業暨王詹樣公益信託」連續八年支持贊助罕病獎助學金,「台塑企業暨王詹樣公益信託」代表台塑企業總管理處社會公益組王秉琛組長也特別到場勉勵罕病學子。今年頒發九個獎項,共304位病友獲獎,包含89種病類,共發出1,931,000元獎助學金。除此之外,「台塑企業暨王詹樣公益信託」更是長年對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助高達9,400萬的善款,這不僅是長年依賴小額捐款的罕病基金會最大筆的贊助外,多年來也幫助近6,400人次罕病病友,堪稱一項重大的公益創舉。

   當然除了頒獎,才藝優良獎學金的得主也上台獻藝,為活動增加不少亮點,其中就讀師範大學脊髓性肌肉萎縮症的允然,特別帶來崑曲表演;就讀博愛國小脂肪酸氧化作用缺陷的家思,則是表演古箏,讓大家在緊湊的頒獎過程中感受中華文化之美。當然還有多位貴賓也親臨現場,包含立法院林志嘉秘書長、吳玉琴立法委員、陳曼麗立法委員、廖國棟委員辦公室丁復華主任、王幼玲監察委員、衛生福利部國民健康署王英偉署長、中華蓋天淨光禪修協會淨光法師、台北東門扶輪社胡宗雄社長、中華福報生活推廣協會陳順章榮譽理事長、台北市麗晶獅子會李佩珊會長及公益大使的曹竣崵教練等,齊力為罕病學子加油。