本會於9月9日(六)在台北婦女館舉辦一場跨病類聯誼聚會，邀集「狄蘭氏症候群」及「Beckwith Wiedemann氏症候群」兩病類家庭參加，當天計有8家狄蘭氏症家庭及3家BWS症候群病家，共33人前來聯誼交流，雖然各自臨床症狀表現不一，但皆因疾病有自閉及情緒處理等問題，因此，本次活動邀請心禾診所林亮吟醫師蒞臨演講，依病童可能產生之情緒與行為問題，分享家長應如何面對與處理。

    狄蘭氏症候群患者常見的特徵包括生長遲緩、身材矮小、典型的臉部特徵包括長眉，一字眉，睫毛長，短而上翻的鼻子，細而下翻的嘴唇等，亦有不同程度的心智障礙，在臨床上曾診治過狄蘭氏症候群患者的林醫師，與現場家屬分享如何適時分辨孩童感官知覺的強度，以訓練其接收外界訊息的程度與反應的能力；而Beckwith Wiedemann氏症候群患者的特徵為出生前後的過度生長、巨舌與腹壁缺損，部分患者在成長過程中，曾陸續被診斷合併有自閉症，林醫師亦針對此類患者在人際及親子互動過程中，說明如何進行心理調適及情緒處理。擁有豐富兒童心理諮商經驗的林醫師亦提醒現場家屬，在階段性的情緒治療過程中，藥物也是重要的輔助工具，若要改變孩童行為問題，更要注意建立良好的關係，如父母陪伴、人際互動等，才能促進患者與外界環境有更好的互動機會。而前來參加講座的家庭，雖然彼此疾病不同，但同樣面臨相同的心理照護困境，也都把握此次機會，紛紛向林醫師請益各項情緒照顧問題。

    講座結束後，本會各自帶領兩種病類家庭相互認識，此次前來參加活動的8名狄蘭氏症病友，大多為年齡相仿的孩子，家屬之間更是不吝分享各項醫療經驗、生活照護等相關資訊，彼此關心支持；而參加講座的3名BWS症候群，也開心分享彼此生活大小事。藉由此次跨病類聯誼講座，讓人數稀少的罕病家庭有機會共聚一堂，期待未來在照顧罕病病童的道路上，擁有更多的連結與支持，彼此也期待來年再聚。