本會目前服務病類約254種，將近14,000多個家庭，其對象範圍涵蓋搖籃至終老。對象更是不只限於病患本身，而是擴及家庭甚至家族。如何讓第一線服務工作者有更深切的認識與體認，我們必須向下扎根，從社工相關領域的學生著手，以培養永續且真正能協助病家的人才。

  10月27日(六)，我們舉辦【2018罕見疾病社會工作研習課程】，將種子繼續投入未來助人工作者，本次共有來自15所學校，20位社工相關學系參與其中，課程分為三個主題，第一主題為罕病病友/家庭的face to face 分享，上午邀請埔里基督教醫院的社會工作室主任楊智凱社工師，除了社工師的身份，他同時也是罕病BWS的家長，智凱老師用雙重角色點出，對罕病家庭來說，有許多問題是無解的，有時求助，要的不是解決問題，而是希望找到能和別人一同分擔情緒，無聲陪伴往往強過一句罐頭式安慰。再者，社工以助人為本，個案有事跑第一，病友、子女有事，太太跑第一，但太太跑的是全馬的馬拉松，後面沒有人接力的無助……心很累，當日智凱老師的太太也一同參與分享，雖簡短但句句切中核心。

   接著，病友脊髓性肌肉萎縮症（SMA）林宜萱社工，現職新北市政府社會局老人福利科，開著電動輪椅上台，宜萱隱喻自己與罕病是寄生關係，有人覺得身體生病像是被可怕的寄生蟲附身，但她認為罕病有讓她脆弱的時候，但同時也讓她獲得許多「特權」，例如:車票半價的「特權」，輪椅席的「特權」，一切看似苦處的事情，宜萱用她的幽默淡化一切。家中她與弟弟幼時皆確診為SMA，父親一人親手拉拔長大，宜萱為減輕家中負擔，很驕傲地表示，在就學期間的學費都是用獎學金支付，一毛錢都沒讓父親擔心。回頭看自己從事社會工作一職，表示原本的志業，是救人的醫科，但數理差，因而選擇同為助人工作的社會工作，獨立的宜萱，從大學的宿舍、個人助理員到實習規畫，都是靠自己主動去詢問，與其等待協助，不如主動出擊，宜萱畢業後，離開台中父親的舒適圈，一人北上到台北租房子、找工作，過程失敗無數，但宜萱相信總會有開花結果的一天。現在的她，有找到適合的租屋處，有遇到看到她優點的工作同事，宜萱表示:許多人都看到她不方便的外在，卻忽略她專業與努力的內在，有時有障礙的不是開著電輪的她，而是社會的環境，若彼此的心都打開，走到那都是無障礙空間。

    第二主題為本會的服務介紹，介紹前後，我們設計了快問快答的遊戲，增加趣味與記憶點，讓與會者了解罕病的需求與增加基本的知能。第三主題則是【Board Game×Social Work】，桌遊已使用在各個領域中，透過不同工具，搭配專業人員的引導，可以引發人的主觀想法或讓工作人了解受助者真實的內心。本次邀請亞洲體驗教育學會(AAEE)理事莊耀南老師，引導大家用三個小時的桌遊互動，進行經驗連結、換位思考，融合與個人思考中，除了教導助人者操作與引導的基本技巧外，也透過實際的參與，能夠去體會其中的角色，在生心理的反應與思路，會後，參與者回饋中提到，『溝通』是一件需要不斷學習跟確認的，在桌遊互動中發現，你覺得與他覺得，往往是兩個世界，我們從事助人者，更要對此高度敏感與不斷的核對。

    感謝參與者願意給予一整天的時間，課程主要目標雖是給予罕病相關知能、經驗分享，但從大家的提問、回饋中，也讓我們更了解未來努力的取向與課程修正，期待未來在助人領域能一同合作，共建社福多元網絡連結。