Dravet Syndrome在正式成為公告罕病之前，這群家長就已積極為孩子們的就醫、用藥問題發聲、尋求資源，因為彼此相同的信念，大家不僅在Line群組聯絡，也陸續辦理兩次聯誼聚會，並著手籌組「台灣卓飛協會」的相關事宜，5月開始籌備，至10月已有34位會員加入，10月13日(六)於台中榮總辦理成立大會暨第一屆第一次會員大會，當日共有25個病友家庭，共76位病友及家屬一同與會。

  本次會中邀請童綜合醫院遲景上副院長與台中榮民總醫院李秀芬醫師擔任貴賓，兩位醫師不僅全程參與，更分享了疾病臨床狀況，及國外Dravet病友團隊互助情形，也因為兩位醫師針對該疾病耕耘多年，此刻方能讓台灣Dravet病家能夠團結在此。為此，徐婉馨協會理事長感性分享過去照護的種種經歷，通常緊張及手忙腳亂，感念醫師面對病友發病時，耐心聆聽照顧者的描述，減少焦慮與不安，讓家長內心平穩許多；徐理事長更希望能與國外Dravet病友團隊連結，邁向疾病治癒的最終目標，故期許Dravet協會每年都能辦理病友醫療座談增進照護知能與經驗交流。

台灣Dravet協會成立大會在病友家庭的積極與共識下順利完成，本會也會持續投入關懷Dravet病友家庭，當日本會陳冠如執行長代表贈予協會10萬元育成基金，以鼓勵團體自立、團結。

當然，為了長遠的運作，需要許多幹部一同為宗旨努力，當日在76位病友家庭的參與下，完成第一屆理監事選舉。會後，病家彼此間的溫暖交流，主動關心且分享照護過程；醫師們更親切穿著協會『卓越飛翔』的制服與會員合照，讓Dravet協會成立大會在溫馨、順利的氛圍下完成。

◎台灣卓飛(Dravet Syndrome)協會第一屆理監事當選名單
理事長：徐婉馨
秘書長：張家瑜
顧問：遲景上醫師、李秀芬醫師
理事：黃妍婷、謝佳臻、劉利芳、董冠岑、陳依萍、鄭之昊、姜芷瑩、林玉惠、徐婉馨
監事：葉忠和、梁金紅、潘欣玟