罕見心靈繪畫班成立迄今已經邁入第十四個年頭，目前共有75位學員，涵蓋39種病類，最大年紀49歲，最小只有3歲。今年主題為「拼出自我 貼上愛」，就是希望讓學員們適性學習，運用多元創作方式，展現自我。拼貼是透過水彩、陶土及多元媒材等多樣作品的展現，表現出學員對於生活周遭的體驗與感受，更可從中演譯出對生命的體現。2004年王蓮曄老師與白景文老師陸續帶領罕病孩子，從簡單的畫筆創作開始，陸續教授各式各樣的創作課程，包含陶藝、雕刻、素描與裝置藝術等。十多年來，心靈繪畫班嘗試不同的創作，依據學員們的病類、年齡及個人特質，透過多元能力的培養，學習適合自己的創作方式，讓作品表現自我。

    至於寫作，則是是記錄及反思生命歷程的利器。基金會自2008年起開設一系列的寫作課程，從徵文、採訪實作到編輯出書，無非就是希望病友藉由寫作來檢視自我罹病的生命經驗。延續這些年的學習積累，今年的寫作班希望引導學員從劇本的撰寫，讓寫作更具豐富與實用性，這也是病友首次嘗試將自己融入與他人的對話之中，逐一發展出愛情、親情甚至話題性十足的時事劇，這樣的突破也讓原本只有單純的文字堆疊，產生更多的樂趣與想像，此次將展出十四齣病友精心創作的劇本，更有病友雄心壯志地說，但願有導演能看上他的劇本，希望能夠拍出優質的微電影，為罕病宣導盡份心力。

   感謝台灣郵政協會贊助今年繪畫班的課程訓練與此次的展覽，除了個人作品區，還包含「郵政藝術區」、「世界之美-2018年曆書專區」、「環保文創區」及「圖象詩與塔羅牌區」，各自呈現不同的特色，讓觀展的民眾有著不同的視覺享受。展期從9/22(六)起至10/4(四)為止，所有作品將在龍山寺板橋文化廣場5樓（新北市板橋區文化路二段242號，江子翠捷運站3號出口）展出，其中9/29當天也有精采的互動課程，邀請大家一同來與病友互動。

   罹患罕見疾病「嚴重型脊髓性肌肉萎縮症」的力寧，從小就無法行動，連翻身也需要他人的協助，24小時必須靠呼吸器才能維生。身體的緣故，多數的時間都在家中及醫院度過。今年年初，力寧身體狀況較為穩定之後，媽媽決定幫力寧幫名繪畫班，希望讓力寧有機會可以與外界接觸。

第一次上課時，全家都很緊張，擔心力寧的身體狀況，以及是否適應課程，但緊張的心情在上課之後就紓解了。無法拿起畫筆的力寧，靠著眨眼表達喜歡的顏色與筆觸，再由爸媽協助完成，雖然每次上完課，體力都消耗殆盡，但是力寧卻是越上越有興趣，力寧覺得這裡有很多和他一樣的大小朋友們，大家都很專注地聽老師上課，也都很願意成為他的好朋友，每個星期六都是她最期待的時刻。

    力寧媽媽說，決定上繪畫課這件事，對於全家來說，是一大挑戰，也非常感謝繪畫班老師，以及基金會的幫助，圓了力寧學畫的夢想。以往全家出外的機會很少，最多是到家裡附近的公園走走，但自從來到心靈繪畫班，每次上課都像是全家出去玩，上完課等待復康巴士的時間，全家還可以一起吃飯、逛逛，跟之前只能在家活動完全有著天壤之別。

   對於罕病家庭來說，繪畫班不只是上課的空間，更是可以互相分享與支持的地方，心寧媽媽感性地說，來到繪畫班，就像回到娘家一樣放鬆，不再擔心外界的眼光，自己的所有擔心，也在其他病友與家屬陪伴下，完全紓解。其實，雖說偏鄉、單親、貧窮甚至隔代教養常是造成孩童學習無形的障礙，但罕病的不可逆，更讓我們孩子學習有更多需要協助的地方，基金會努力用個別化、一對一及小班制，並藉由專業耐心的教導與志工的從旁協助，打造病友專屬的學習場域。

   0922(六)記者會當天，台灣郵政協會第二年提供131幅個人化郵票，讓罕病學員們可以將自己的作品，印製於郵票上，這對學員們有著莫大的鼓勵；美商百傲萬里生技股份有限公司孫逸濤總經理更是當場允諾5萬元來購置2019『看見世界之美』年曆書/桌曆套組，成為第一個率先響應的愛心企業；最後則是謝謝綵灃文創有限公司，將幾位重症的學員畫作製作成等比例的實體玩偶，希望能隨時陪伴在他們的身邊，鼓舞病友們勇往向前，繼續朝夢想堅持下去。