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活動報導
於2010-09-20 08:03:42發表 (閱讀次數:1914)
本會曾敏傑副董事長獲頒國際同濟會「全國兒童守護天使獎」

  因為家中育有罕病孩子,讓曾敏傑教授更能體會罕病病家的辛苦與困境。十年前,罕病觀念鮮為人知,病患無論在用藥或社會福利資源的取得上仍屬弱勢。身為罕病孩童的家長,深知罕病家庭所面對的諸多挑戰,決心以社會學學者的身份挺身而出,和陳莉茵女士共同努力創辦本會,並帶領罕病基金會進行十年的社會倡導。這十年來,所關注的不是單一病類,更是為了全台灣跨兩百餘種的罕病家庭爭取生存權利。 

  基金會面對許多體制上的困難,包括孤兒藥昂貴且不易取得、國內罕病醫療技術發展緩慢、罕病防治的機制付之闕如,面對百廢待舉的絕地花園,曾教授十年來猶如辛勤耕作的園丁,總是整合政府、學界、醫界與病友的觀點,努力為台灣罕病的發展尋找出路。 

  國際同濟會台灣總會於8月14日的年會中頒獎表揚第34屆全國「十大傑出農業專家」及第3屆「全國兒童守護天使」,會中邀請到副總統蕭萬長、行政院院長吳敦義、立法院院長王金平…等多位重要貴賓蒞臨致詞。蕭副總統指出,國內社會呈現少子化趨勢,且有關兒童的問題例如邊緣兒童、遲緩兒童、罕見疾病兒童等逐漸產生,政府非常重視,但更需要社會的愛心付出,才能讓兒童安全與快樂地成長,並希望這項活動能夠持續進行,喚起社會對這個議題的重視。

       此「全國兒童守護天使獎」除肯定曾敏傑教授之個人卓越貢獻外,也肯定曾教授在本會執行長與副董事長任內,推動本會長期以來對於罕病孩童的照顧,為罕病孩童打造一個安心成長的環境。



本會曾敏傑副董事長從蕭萬長副總統手中獲頒「全國兒童守護天使」獎牌