我國「身心障礙者權益保障法」於民國96年修正公布後，在身心障礙者的定義和分類上，開始採取了聯合國世界衛生組織頒布的「國際健康功能與身心障礙分類系統」（簡稱ICF），並明定相關評估事項，自101年7月11日起以ICF做為評估方式，除將身障分類由舊制之16類更改為ICF之八大系統鑑定外，在福利服務方面，亦將ICF架構與精神納入需求評估機制。

    然罕病種類繁多複雜，個別病程發展不一，所造成之身心障礙情況並不相同，再加上即將面臨換證的關鍵時期，不少病家甚至第一線的罕病社工人員都會有不少的疑問，甚至擔心換證後是否會因此權益受損等情事。有感於此，台灣弱勢病患權益促進會與本會，邀集罕病相關病患團體的第一線工作人員，於8月17日(五)下午辦理「罕見疾病病友身心障礙證明換證說明會」，當天共有17個團體、55人參與，希望能增加第一線人員之專業知能，在實務上了解罕病患者面對身障鑑定的需求及困境，未來更可結合各團體力量，一同來為病患爭取應有的權益。

    此次邀請本會研究企劃組洪瑜黛組長進行主講，洪組長深耕罕病患者權益倡議多年，長期關注身心障礙的議題，面對罕見疾病病患在身障鑑定遇到困難時，更是投入時間心力去分析了解，為病患尋求適切的解決方法。在說明會一開始，洪組長運用線上即時回饋的數位系統，瞭解大家對於身心障礙鑑定的認知，透過有趣的前測問答，將看似艱深繁雜的身心障礙議題，變得更加容易學習吸收。洪組長先從身障法規的發展歷程，逐步介紹新舊制的差別及ICF精神，說明目前身心障礙鑑定及需求評估流程，也精簡整理與罕見疾病相關的鑑定內容，並透過案例練習，讓第一線工作人員可以有效地初步判斷身障等級，以協助病友釐清經由新制重新鑑定後的等級差異。

    自101年7月11日新制身心障礙鑑定上路以來，政府已陸續換發身心障礙證明，並於103年10月15日公告「身心障礙無法減經或恢復之基準」，現持有永久效期身心障礙手冊者，規定須於108年7月10日前換發，否則將喪失身障資格，無法領取相關生活及社福補助。針對目前政策規定，洪組長也請第一線工作人員須特別留意，原持有舊制之永久效期者，若於101年7月11日至103年10月15日期間迫於須以新制重新鑑定之空窗期患者，可立即反應至基金會，以共同協助爭取身障權益。

    隨著因應相關身障換證規定，罕病團體的第一線工作人員經常面對不同疾病及身心障礙的差異，實難以一概全通盤處理每一位病友的困難，此次說明會的舉辦就是希望可以強化第一線人員專業能力，初步分辨個案問題，減少因經驗不足或不熟悉政策發展的困境。