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活動報導
於2010-09-22 08:03:43發表 (閱讀次數:1157)
2010北部醫療弱勢病患就學權益座談會

       本會於9月12日上午在罕見疾病基金會台北病友服務中心舉辦了「北區醫療弱勢病患就學權益座談會」,當天有8個病家,計3個病友及9個家屬參與,從就學年齡從未入學的幼稚園學童到已就讀高中職的病友家庭皆前來參加。本會邀請就學權益爭取經驗豐富的病友家長潘于岡先生及台北市少年輔導委員會資深社工員溫以欣小姐擔任講師,說明特殊教育的服務及資源,並分享如何幫助病童進入校園生活的方法及態度。

       潘于岡先生本身為罕見疾病Miller Dieker症候群病友家屬,參與過許多特教資源會議,課程一開始便以「你在乎,他(她)們就存在」的分享帶領家屬們瞭解特殊教育實務,並引導家屬嘗試理解孩子個別的差異,才能強化優勢的學習能力。並介紹依據特殊教育法所設立之組織及會議,如特殊教育諮詢委員會、特殊教育推行委員會個別化教育計畫(IEP)等,詳細向現場家屬說明每一組織的任務及編組狀況,讓現場家屬更加清楚特殊教育學生所受到的保障,同時亦針對現今制度實施的限制及缺失進行討論及提醒,希望家屬可以「積極、主動、參與、督促」的態度,思考孩子就學上的需求,了解現今特教制度的內容,讓家屬及校方可以針對個別學童的需要進行討論與協助,促進家長和學校之間的溝通,解決彼此歧見。

       第二堂講座則邀請北市少年輔導委員會資深社工員溫以欣小姐擔任講師,溫社工以多年的服務經驗,教導家長如何協助孩子面對校園生活。溫社工首先歸納出幾個就學孩童常見的問題類型,如:就學意願低落、歧視、霸凌、人際關係、交友問題、兩性關係等,讓家屬們思考曾經遇到的問題及討論當時的解決方法,並從法律的觀點提醒家屬如何協助孩子保護自己。課程中,溫社工也運用了自己的經驗,與現場家屬演練如何與孩子及學校做到有效的溝通,讓孩子在求學過程中,可以在孩童、家長及學校等三方互動中,了解彼此需求,建立良好互動及善用資源解決問題。

       對於罕見疾病的孩子來說,因疾病的多樣性,其需求及協助也不同,現場家屬在課程尾聲中,彼此交流所遇到的問題及協助,而兩位講師亦針對每個病家所擔憂的事項,提供寶貴的建議及方法,讓家屬可更順利陪伴罕病孩童的就學過程,提供孩子最適切的就學環境。

潘爸爸熱烈分享
溫以欣社工員詳盡解說