本會耕耘於罕見疾病領域多年，為台灣於罕見疾病政策、宣導、醫療、團體育成和病家關懷照顧上累積豐富成果，近年來陸續有國外罕病相關團體來台交流。2017年末，中國罕見病發展中心（CORD）黃如方創始人與兩位法布瑞氏症病友前來拜訪本會，了解本會的病友服務、機構發展及政策推動。在雙方交流過程中深刻體會到兩岸目前罕病相關團體的分享學習十分重要，深信團體間的交流互訪將有助於兩岸罕病病友服務的推展順遂，因而促成了這一次的交流活動。本會與台灣弱勢病患權益促進會於3月31日(六)至4月1日(日)共同辦理「2018年兩岸罕見疾病病友團體交流活動」，並於4月2日(一)帶領中國的夥伴們至新竹地區參訪。此次交流活動，台灣有24個罕見疾病團體計66人（17類正式協會及7類病友聯誼會）參加，中國則有10類罕病組織團體計12人來台參訪，共計有134人次共襄盛舉。
台灣病友團體依據病友屬性，在各自不同領域上有著别具匠心的特色，在前兩天的交流活動中，本會除了介紹基金會對於病友提供直接服務及醫療諮詢外，並分享協助病友團體育成與支持家屬自我成長之經驗。並邀請到台灣4個罕病團體代表分享組織特色與成功經驗，包括：運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）蘇麗梅主任分享協會的全人照護服務；中華小腦萎縮症病友協會介紹歷年的公益募款行銷創新方案；小胖威利協會黃欽德所長分享於2015年籌設的日間照護小作所施辦經驗；台灣結節硬化症協會樂玲秘書長分享協會在發掘病友才藝與後續經營，會後還邀請由結節硬化症病友組成的Menbug樂團現場演唱數首歌曲。
中國病友團體亦不吝分享各自的成功經驗，共有5位罕病團體代表帶來不同的討論，中國罕見病發展中心係由黃如方創始人於2013年成立，除了推動各個罕病組織交流與合作外，更創立中國罕見病友組織發展網絡，雖然中國的團體運作未像台灣有較為成熟的病友服務內容，但透過參與國際各項研討，累積許多組織經營的經驗，逐漸拓展罕見疾病的能見度，其他如：天津友愛罕見病關愛服務中心王立新主任、藍梅淋巴管肌瘤罕見病關愛中心隆琳會長、浙江小胖威利罕見病關愛中心林曉靜理事長及蝴蝶結結節性硬化症罕見病關愛中心劉金柱主任等代表，也在會中分享目前團體的經營特色。為增進兩岸病友團體有更多的交流機會，特別於會後安排小組討論、晚宴交流時間。讓各團體了解彼此的優勢，學習如何依病友的需要，延伸適切的服務。CMT病友會劉家幗聯絡人表示：「這是我第一次認識中國的CMT病友，透過本次交流讓我知道CMT在中國的發展現況，未來我們可以透過通訊軟體聯絡獲得更多新的資訊。」
另外為讓中國的罕見疾病團體能深入認識台灣其他NGO組織的運作，第三天特別安排前往新竹NGO組織參訪。首站來到心路基金會－新竹服務中心，在楊玉玲主任的介紹並帶領我們實際參訪中心內的各項設施，利用各專業整合性的服務，協助並加強發展遲緩或身障兒童的發展，除了開發孩子的潛力，也希望減輕障礙程度及併發症，促使孩子具備和同齡孩子一樣過正常生活的能力。第二站則是來到众社會企業，林崇偉創辦人說明當初設立的理念，運用科技為行動不便者和家屬創造便利的資訊服務，開發友善台北好餐廳APP，創造出全新的身障者社會參與甚至是就業模式，整合並建置雲端資料庫，發展出智慧行動平台以貼近更多民眾或身障者使用。同時我們也實際體驗新竹無障礙微旅行，進入台灣的農場感受為身障朋友提供的無礙貼心服務。最後則是來到本會關西福利家園預定地進行參訪，由福利家園林宜平主任、資深志工劉維興帶領大家了解家園對於罕見疾病友者及家庭的全人照顧與未來規劃。
首次的兩岸病友團體交流活動，堪稱是一項創舉。透過不同的罕病團體經驗分享，不僅學習到各自團體的運作及服務提供之特色，也期盼日後能有更多的交流互訪機會及合作的可能。
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