「罕見疾病」，對一般人而言是既熟悉又陌生的名詞，由於罹患人數稀少且需求多元特殊，本會自去年開始辦理【罕見疾病大專研習課程】，廣受好評。此次前往花蓮，希望透過這樣的學習，讓花東地區的大專學生能更認識罕見疾病，甚至在日後的相關領域上能夠協助到罕見疾病家庭。此課程共有66位包括醫學系、諮商與心理學系及社工系等學員參與。活動一開始由花蓮慈濟醫院小兒科朱紹盈醫師介紹先天代謝性罕見疾病，在知識方面，讓學員了解疾病發生的原因、疾病帶來的症狀及診斷治療。藉由問題導向學習模式，討論不同的罕病議題，學員們腦力激盪、熱烈討論、搜集資訊彙整後上台成果發表。

   另外東華大學心理諮商輔導中心翁士恆老師，則是引領學員們體會罕病對病友及家庭帶來心理層面的影響。以「如果什麼都錯了，愛還剩多少？」為出發點，透過換位思考，學員們在一次又一次的團體討論中，轉換不同身分分享自身想法，從交流中感受並同理病友及家屬的心境；先天代謝異常疾病的患者，面對每天的民生大事—吃，翁慧玲營養師則是以胺基酸、醣類及脂質代謝異常個案的菜單，讓學員了解特殊飲食與一般飲食菜單的差異，也安排玉米粉及特殊奶粉試飲，許多學員反應特殊奶粉的味道令人難以接受，想到病友每天需要飲用特殊奶粉並控制飲食，深感其艱辛。

   國立陽明大學附設醫院藥劑部莊美華主任，講述目前臺灣罕見疾病藥物核准依據、法源、政策及研發獎勵辦法，並以深入淺出的方式，介紹目前幾項先天代謝性罕見疾病的藥物機轉及作用；除了藥物帶給病友治療助益外，藥品保存、劑型選擇、藥物副作用及禁忌等都是在藥物使用上需要多加留意。最後一堂課程，本會陳莉茵創辦人則是用自己的生命故事分享作為一位罕病兒的家長，尋求醫療的過程到愛子為萬分之一的生命奉獻，種種親身經歷化為動力，持續地為罕病家庭發聲、提供各項服務與支持。她並用本會最近推出的微電影「愛‧點名」為結尾，讓學員們知道罕見疾病的病友們，即使身受侷限仍努力地創造無限，寫下自身的生命樂歌。多數學員受到創辦人的激勵，除了珍視自己所擁有的，更發願地能將手心向下，多付出及關懷。