世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼,仍不忘關懷國內弱勢團體的台商們,在2018新年的開始帶著滿溢的愛心蒞臨罕見疾病基金會開響了新年愛心第一響,1月16日當日由世界台灣商會聯合總會的許明芳監事長、劉金枝主任委員偕同十來位台商夫人與會友前來,這是他們每年的固定的愛心送暖行程,無論多遠多忙碌,他們都要親自來到這兒,見見罕病的好朋友們,謝謝你們總是能夠想到我們。
許明芳監事長表示,家中有罕病兒的家庭,父母親照顧過程一定格外辛苦,感謝基金會長期對於罕病家庭的付出照顧。劉金枝主任委員代為轉述林貴香總會長的感謝信,表示大愛的精神無分國界,也希望世界六大洲的愛心能夠傳遞到每一個需要幫助的罕病家庭。
這一天,來自全台各地的六位病友們,也帶來了自己與疾病對抗的故事——患粒線體缺陷的小茹,由於父母離婚,由來自越南籍的母親獨自撫養,異國生活本就不易,孩子又需要長時間的照護,讓獨自背負經濟與照護沉重負擔的媽媽只能兼任多份工作才能維持家計;同樣也來自單親家庭的小譓罹患「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」,疾病使她全身肌肉無力,不定期發作須全天看顧,照護之餘為了維持家計媽媽靠著自行創業,以網路行銷及實體店面販賣自製粽子努力生活;罹患軟骨發育不全症的阿睿,因體弱及肺積水等問題,小小的身體只能靠配戴呼吸器維生。母親除了經常要陪同他就醫復健,同時還要照顧兩名年幼的手足,無法外出工作,家中的經濟重擔全落在父親身上;另一位罹患遺傳性表皮分解性水泡症的小怡,因為疾病導致皮膚異常地脆弱,每天都需要更換敷料及小心翼翼的照護,這些每天都要用到的醫材及相關療費用,長期下來都是家中經濟重擔,幸好有基金會的協助讓家中可以減輕一些重擔。
至於亨丁頓氏舞蹈症的歐大哥多年前發病,因疾病四肢導致抖動無法控制,認知上也有所退化,無法工作,需要妻子長期照護。妻子不離不棄鶼鰈情深令人為之動容。至於大家非常熟悉的益群則是抱著一個回饋感恩的心前來,希望代表這幾年來受到台商夫人們照顧的罕病家庭,獻上最誠摯的感謝並帶來「城裡的月光」及「我相信」兩首歌曲,為當日溫馨的現場增添更多溫暖與感恩。
六個罕病家庭背後都有段艱苦的故事,但他們都不放棄彼此努力堅持下去,也讓台商總會的夫人們十分感動,並在會後慷慨捐出630,000元予本會做為醫療生活及照護基金專用,期待能在醫療照護方面給予病友家庭最實質的照顧與支持。短短一小時的會面,溫馨真切,他們互相給予鼓勵,並允諾明年再見。
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