本會近日透過信實會計師事務所居中牽線，藉由本會社工人員簡報病友實際需要，以及罕病長期所面臨的醫療與經濟困境後，張董事長以及夫人決定持續提供罕見疾病家庭必要之協助，並於日前在本會曾敏傑副董事長的陪同下，一塊訪視罕病病友，給予關懷及提供所需之醫療器材。 

       本會此次補助醫療器材的案家，是腎上腺腦白質失養症（簡稱ALD）的阿仁，從小三發現罹病後，至今臥床近九年，因為體內積痰且不易清理，希望可以透過咳痰機協助排淨體內的痰，以維持身體健康，並因而減輕家屬的照護壓力。透過專業評估後，本會將張董的部分愛心善款購置一部咳痰機，轉借阿仁長期使用。而為了感謝張董的愛心與親自來訪表達關心，捏麵達人--阿仁父親也特別捏製2支象徵無限大愛的和平鴿，親自贈送給兩位默默行善的大善人。

       罕見疾病病患大多終其一生，都必須與疾病長期奮戰，而家屬更是需要在家全心照顧，因此在醫療照護費用以及家庭開支上，都面臨極大經濟窘境，此時若是可以有外界伸出援手，在健保未補助的相關醫療開支上提供援助，將可大大改善病友的醫療以及生活品質。

※ 如何幫助罕見疾病病友？

http://192.168.1.251/tfrd/help_a/content/id/2