基金會於2003年開始投入原住民新生兒篩檢補助,14年來為原住民下一代的健康把關,多年來持續不懈為原住民服務的精神,今年終獲行政院原住民委員會頒發象徵對原住民族有具體貢獻事蹟的最高榮譽—「原曙獎」之肯定。11月25日(六)「第13屆原曙獎暨原住民族績優社工人員及原家中心表揚典禮」於國立臺灣大學物理學系國際會議廳盛大舉行,計有51位人士及單位到場受獎,每位得獎者均對原住民族社會與文化傳承有著深遠影響。
本會自創會第2年(2000年),便著手推動「二代新生兒篩檢先導計畫」,以新生兒腳跟的幾滴血,就可檢測近30項先天代謝異常疾病。先天性代謝異常的罕病病童,由於身體缺乏某種酵素,使代謝物質合成或分解的機制出了差錯,導致身體無法有效地代謝食物。此類疾病若未能及早發現,輔以藥物或特殊營養食品治療,將造成病童在智能或身體上的障礙,進而導致生長遲滯、智障,甚至死亡。因此,為了避免新生兒因延誤篩檢,錯失治療黃金期,本會積極投入「二代新生兒篩檢」制度的建立,並引進國際間最新的篩檢技術「Tandem Mass Spectrometry」,以更快速、便捷方式為台灣新生兒健康把關。
雖然原住民族人口僅佔全國總人口數的2.33%,每年約有6,000~7,000名原住民新生兒出生,但秉持著「原住民及經濟弱勢戶新生兒健康守護一個也不能少」的精神,本會補助原住民及經濟弱勢戶新生兒篩檢連續14年,共補助107,538人次,投入高達25,948,250元篩檢費用,確診超過500名原住民新生兒罹患代謝異常疾病。
在基金會的積極倡議及推動下,衛生署(現名衛生福利部)終於2006年7月1日開始補助山地、離島或偏遠地區之醫院機構出生之新生兒篩檢費用;另外,除了補助新生兒篩檢外,本會亦協助提供確診為罕見疾病之病友就醫、就學、就業、就養等服務資源。截至2017年5月止,基金會所服務的罕見疾病病類共計252種,其中原住民病友共計153名,包含排灣族、阿美族等。
全國覆蓋的新生兒篩檢政策是本會傲人的成就之一,本次榮獲第13屆原曙獎亦是對本會多年服務的肯定,由陳冠如執行長代表受獎,這座頗有重量的獎座除了表彰本會對原住民族社會之貢獻,亦彰顯本會持續對台灣新生兒健康守護的具體成就,本會將遂行使命,永續關懷全民新生兒健康,持續守護、關懷與支持所有罕病家庭。
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