微寒的11.05週日早晨，大部份的人們都慵懶的躲在棉被中，卻有一群人，不辭辛苦的自各地趕到黃金博物館，參加本會舉辦的「山城悠遊行~病友聯合交流活動」。儘管大多數的病友家長，平常已在facebook或line群上互相熟識、聯絡，但大多不願錯過這個可以直接面對面的機會，說什麼也要到現場，給其他病友、家長一句鼓勵的話，一抹眼神的交換以及一個溫暖的擁抱。
非典型性尿毒溶血症候群(aHUS)、Rubinstein-Taybi氏症候群(RTS)及羅素-西弗氏症(RSS)此3類疾病之病友，因為極為罕見，患病人數稀少，加上病情複雜致使病家在照顧、治療上頗為費心，極少有外出或與罕病病友一同聚會的機會。因此本會特別規劃一起出遊，希望藉由秀麗的美景、悠閒的交流氣氛，使病友享受天人合一的靜謐氣息。
黃金博物館位於新北市瑞芳區，適逢13週年館慶，因此特別邀請本會病友與山城一起慶祝生日快樂。一早在市區集合後，隨即搭乘客運前往博物館，在與自行開車的病友會合後，熱心專業的館方人員帶領我們遊覽美麗的園區。古色古香歷史意味濃厚的日式建築、飄渺的雲霧繚繞、具有紀念意義的礦坑遺跡與軌道，使得大家彷彿跌入時光隧道中，體會著先民堅忍不拔、篳路藍縷的開創精神。中午用餐在館區內溫馨的咖啡館中，趁著坐下來吃飯的機會，相同病類的家屬聚集在一起，邊吃邊聊天，除了交換資訊，最重要的是給予關心與支持，雖然憶起照顧的心路歷程，及眼見小朋友的身體痛楚，總是淚眼婆娑、痛徹心扉，但親友的溫柔陪伴，醫護及機構人員的細心照顧，也使得家長們生出新的力量，重新認識自己。最後的淘金體驗時間，小朋友和大人們一起沈浸在刺激的探險活動中，聯誼會活動就在美景與相互鼓勵打氣所交織的氛圍中落幕。
| 
