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活動報導
於2017-09-01 15:11:50發表 (閱讀次數:625)
【罕病宣導】2017罕病生命宣導講師培訓課程 迴響熱烈
   罕見疾病種類繁多複雜,為使社會大眾更了解這群弱勢病患的需要,不少病患團體持續努力進行宣導活動,除不斷強化疾病能見度外,病患與家屬分享自身的生命故事,更是讓大眾能直接認識病患實際生活面向,了解他們的需要。只是常常碰到團體成員們所提到的最大問題是…要怎麼宣導才能吸引別人的注意?如何讓病友們的故事更有效的傳達出來?

    本會今(106)年與台灣弱勢病患權益會、中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會於8月26日(六)共同合作辦理一場「罕病病友生命教育宣導講師培訓課程」,邀請在各個領域致力於罕病宣導的講師們,不吝分享自身經驗,希望協助病患者及其家屬,整理自身生命故事,並從中學習宣導的寶貴經驗,期望未來也能藉由自我分享,走入校園讓更多人認識罕見疾病。

     當天課程首先邀請到本會創辦人陳莉茵女士分享創立基金會的歷程,在這成立的17年間,如何在機構的服務方案或活動中,發掘病友或家屬的各自不同的特質,尋找對於罕病族群有高度認同及熱情的一群人,逐漸透過基金會的服務,發現自身生命故事的價值,進而有機會對外推廣罕見疾病。而同樣身為病患家屬的陳姊,更不吝分享自身生命經驗,如何從中獲得更多生命啟示、情感和力量,而一路帶領機構了解病患需要,創造更多服務。

    緊接著,活躍數個身障團體恰克馬利杜斯氏症的家幗,演講經驗豐富,一開始便用簡單易懂的小撇步,讓原本生硬無趣的疾病介紹,透過這些技巧,在有限的時間內,讓大家一聽就懂。他也透過自己與他人互動的趣味故事,帶入自身生命經驗,讓與會者知道如何向群眾分享自己與疾病共處的生活,並建構身心障礙者社會參與的實際面,進而給予平等的接納和對待。

    下午則是邀請基金會楊永祥副執行長介紹基金會各項宣導及公益行銷方案。罕病因為人數稀少且病類特殊,對大眾而言相對陌生也產生好奇心,所以如何先獲取認同進而支持才是宣導的成功關鍵。他介紹基金會如何針對不同階段、不同對象,衍生出各項不同類型的宣導方案,也帶領病友或家屬在宣導推廣的場合中現身說法,讓聆聽者可以瞭解罕病病友的實際狀況,消弭誤解或歧視。楊副執行長同時也將基金會所出版出版的動畫影片、手操偶、大型故事書及繪本等分享給大家,目的就是宣導必須是因應閱聽者的需求,增加豐富有趣的內容。

     接下來登場的則是罹患纖維性骨失養症的魏益群先生,益群拿出可愛的兒時照片展開自己的故事,包括:當初疾病的變化、深愛的爺爺奶奶過世、截肢的決定及參與基金會天籟合唱團等等,每一階段刻骨銘心的的生命經歷都讓他有更多的生命歷練,活動最後,益群更是一展歌唱長才,讓現場與會者認識到不同的宣導方式,也對益群留下深刻印象。透過此次課程的四位講師毫不藏私分享自己故事及寶貴經驗,讓大家可以整理出專屬於自己獨一無二的生命故事及宣導內容,類似這樣的宣導培訓課程深受大家的熱烈迴響,本會也將持續於中南部辦理相關課程,帶領更多病友能夠順利走出來分享自身的故事。