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活動報導
於2017-10-12 18:11:03發表 (閱讀次數:753)
【大眾宣導】2017首次罕見疾病教師研習課程 迴響熱烈
   在融合教育的推動下,普通班教師接觸罕病學生的機會越來越多,初次接觸時難免擔心不知道如何提供有效協助。由於疾病的特殊性,可能導致肢體障礙、外觀異常或飲食限制,這些與眾不同之處容易在就學時被投以異樣眼光。為增進教師對於罕見疾病的認識,特於9月27日(三)在台北承德教育訓練中心舉辦研習課程,從幼兒園至國中階段共計15位教師參與。
   課程首先由台北馬偕醫院邱慧菁遺傳諮詢師介紹校園中常見的罕見疾病,從罕見疾病的定義、基因染色體與遺傳模式等相關知識談起。腦部與神經系統病變、肌肉與骨骼病變,皆會造成學生部分行動失能與生活自理困難。皮膚病變則因外觀異常易受到同儕異樣的眼光,先天性代謝異常則需特殊飲食限制。諮詢師透過照片生動地傳達臨床表徵與診斷治療方式,課堂中穿插與病童、家長互動的小故事,使艱澀的醫療知識可以輕鬆有趣的吸收。
    中山國小戴秀玲老師感性富有熱忱,將罕病學生比喻為珍貴的天使需要特別的緣分才能相遇。帶領學員思考當遇到罕病學生時需要考量的面向,包括與家長有效溝通的方法、鼓勵同儕協助的技巧、校園動線的安排以及教學策略的調整。戴老師積極營造班級氣氛,使同儕能夠接納及主動協助罕病學生,並且讓罕病學生盡可能參與所有課程,減少差別對待以建立其自信與自尊。戴老師更呼籲在座教師都能看見個別化需求並主動出擊,協助學生快樂健康的學習與成長。
    本會致力於建構安全友善的學習環境,醫療服務組謝佳君組長深入介紹就學階段可運用的資源,包括校園宣導活動、獎助學金以及全國第一套罕見疾病專屬教師研習手冊等宣導品。教師們對於螢火蟲故事島電子書、線上有聲廣播劇反映熱烈,紛紛掃描書後的QR碼,表示能成為罕病教育時的得力輔助。此次報名教師橫跨幼兒園至國中階段,過程中講師與學員互動熱烈,課後更有諸多提問,許多教師表示學習到罕病相關的專業知識,對於實務教學很有幫助!希望未來能夠再增加家長的分享,以期更全面地認識罕病學生就學的需求與困難。