為了解決健保日益嚴重的財務危機及組織架構問題，行政院近年開始著手規劃二代健保草案，希冀藉由二代健保的實施，達成健保永續經營的目標。在二代健保的諸多條文中，受各界矚目的保費費基計算問題固然重要，但另一個影響廣大病患用藥權益的第45條卻鮮少被討論，為了捍衛弱勢病患用藥權益，本會日前特與台灣弱勢病患權益促進會及廖國棟立委辦公室合辦「二代健保修法現況與進度說明會」，希冀透過修法現況說明，讓相關病友團體了解二代健保第45條的實質內涵與未來可能的影響。

　　當天的說明會中，計有17個團體代表參與，包括中華民國多發性硬化症協會、社團法人台灣海洋性貧血協會及社團法人中華民國肌萎縮症病友協會等罕見疾病團體，以及社團法人中華民國血友病協會、社團法人台灣歡呼兒協會及中華民國思樂醫之友協會等相關病友團體，前述團體的參與足以顯示第45條之影響並不侷限在罕見疾病病友，而是與為數眾多的弱勢病患息息相關。

　　說明會之主軸由立法委員廖國棟國會研究室特別助理丁復華先生擔綱，他本身專研全民健保等重大衛生法案多年，亦是本會「罕見疾病防治及藥物法」起草人之一，透過其精闢講演說明第45條有關藥品「單一支付價」及「差額負擔」對於弱勢病患用藥權益可能造成的影響；隨後的討論時間裡，亦有許多病友團體代表關心己身用藥權益，如該條文與罕病法之間的衝突性及對病患用藥權益之影響。

　　此次說明會之舉辦目的不僅在於讓各界了解第45條對於弱勢病患用藥權益的影響，更企圖在立法院進行修法表決前彙整各病友團體的意見，並適時提出呼籲及表達立場，以讓廣大弱勢病患之用藥權益得以保障。此次說明會之記錄及連署書如下，歡迎您下載連署並出席公聽會（公聽會時間及地點請靜候公告）。