9歲的小濬活潑好動的模樣，與同齡孩子看來並無不同，但小濬罹患了「非典型性尿毒溶血症候群（簡稱aHUS）」這麼複雜的病名，目前台灣只有個位數的案例。發病時引起溶血，嚴重時一滴尿都尿不出來、高燒不退。小濬目前每天都需要倚靠血漿置換（洗腎）等輸治治療維持身體機能，但樂觀的小濬沒忘記與媽媽四處遊玩，積極探索這個世界。

4歲的琪琪出生時，左臉至背部、整個手臂都佈滿黑痣，罹患的是好發率五十萬分之一的「先天性巨型黑色素痣」疾病，身體多處明顯黑痣造成汗腺堵塞，常常抓破皮膚，使得床單都是血的怵目驚心。儘管如此，琪琪的父母仍舊樂觀面對疾病，讓琪琪與同齡孩子接觸，從中學習同儕的互動生活，如今琪琪已成為眾人的開心果。

承承，罹患愛伯特氏症，疾病讓承承的手有併指問題，必須不斷接受開刀、手術和整形。扶養承承長大的阿姨覺得，承承在台灣很幸福，因為不用飽受異樣排斥的眼光，在罕病基金會的大家族裡，也能找到自信的開朗因子。

眼睛圓滾滾像洋娃娃的庭庭，無法靠自己的力量站立，只能坐著或是依偎在媽媽的懷裡。庭庭罹患Angelman氏症候群（天使症候群），伴隨發展遲緩、肢體協調障礙等問題。可愛的庭庭面對陌生環境仍顯生疏，但持續參與基金會的活動，現在也自在地和罕病孩童打成一片。

展路股份有限公司（FILA、IFME）看見孩子們因為疾病帶來生理上的不便，一般孩子正常上學、快樂出遊等簡單小事，卻是罕病孩童們內心的期盼與渴望。於是今年年初，主動聯絡基金會，希望合作「童心鞋力 愛不罕見」，捐贈本會孩童病友及其手足每家4雙童鞋，總共捐贈400雙鞋。更在6月6日基金會18歲生日當天舉行愛心贈鞋儀式，成為守護罕病孩童夢想的夥伴。展路股份有限公司業務經理盧建霖先生表示：「因為看見罕病家庭需承受長期的醫療照護壓力，及受限於疾病帶來的不便，而無法實現內心簡單的盼望。於是我們積極向罕病兒伸出溫暖和善的雙手，希望這些鞋子能化成翅膀，帶領孩子飛向陽光、快樂成長。」

基金會自成立以來很幸運地，總能有許多好人陪伴著病友家庭與基金會一同走向前，路上的風風雨雨陪伴我們一起度過。不管是善款、各式各樣病友需要的物資，病友家庭都能感受到大家的愛心，而展路股份有限公司捐贈的童鞋更是18年來首次接收到的。希望捐贈的童鞋能化為翅膀，引領孩子展開希望的道路，也歡迎社會更多愛心民眾，一起加入幫助罕病的行列。