106年中區全方位（一）活動於5月20日(六)在中國醫藥大學附設醫院辦理，此次參與的有15家、35人。活動由兒童醫院代謝遺傳科主任王仲興醫師主講，開宗明義地說明了為什麼會有罕見疾病，罕見疾病的確診方式有染色體螢光染色法、基因晶片等等，雖然有這麼多的確診方式還是必須針對症狀才能縮小確診範圍，有鑑於這幾年來，治療及確診的方式日益進步，王醫師針對今日參與活動病友的病類簡單說明疾病發生原因、症狀及最新藥物治療方式，大家都非常仔細的凝聽，提出當初確診時只有症狀確診現今科技是否有辦法做基因診斷，醫師針對基因診斷的目的做了完整解釋，大家才豁然開朗，了解不同的診斷方式有不同目的。另外大家關心的治療方法，王醫師釐清了並非所有罕病都是無法醫治的，透過正確的就醫及治療方式仍然可以改善症狀並提升生活品質，同時也鼓勵病友多走出家裡參加病友活動、藉由交流互相打氣，病家也在課程中，再次認識罕病、了解罕病。

　　第二堂課程是由專長是身心障礙牙齒治療的孫國丁醫師主講，孫醫師提出蛀牙可能是有人類以來最早出現的疾病，因為要維持生命功能最基本的就是吃，而吃東西過後如果沒有適當的清潔就容易有牙菌斑的孳生，不處理就會形成蛀牙，透過照片大才驚覺發現一個小小的蛀牙牙洞其實已經傷害到整顆牙齒內部，也互相提醒該定期做牙齒檢查了，另外孫醫師更提出牙周病的形成會增加心臟疾病的致死率若是孕婦也容易產下低體重的嬰兒，強調口腔牙齒清潔跟洗牙是非常重要的，同時也細心的用圖像及牙齒模型仔細解釋刷牙步驟，大家透過孫醫師介紹的步驟實際練習，互相檢視刷牙方法，原本陌生的家庭也因為這樣互相熱絡起來了。課程中也有病友家屬詢問使用鼻胃管或胃照口的病友有必要清潔口腔嗎?孫醫師說明保持良好的口腔清潔不僅保護牙齒也可讓口氣清新，對於增加人際互動也有幫助。課程後孫醫師則親自幫病友做簡單的牙齒檢查，並以自己專業針對病友不同的牙齒問題提出建議，除了知識的獲得外，還可以了解自己的口腔健康狀況，並親自操作刷牙方式大家都覺得收穫很多。

　　這次課程大家除了對罕病更加了解，也知道牙齒保健的重要性，雖然說大家平時努力與疾病對抗，了解知識之餘透過課程互相認識彼此互動，看到不是只有自己努力的生活，經由此次病友的聯誼活動發現很多擁有不同生命力的病友家庭，更加鼓舞自己，大家彼此互相留下聯絡方式，希望因為這次的聚會日後也可以多交流互相打氣，幾個小時的課程裡，大家收穫滿滿並期待下次的活動有更多新的醫藥資訊提供。