紫質症聯誼活動自94年開始辦理，至今已是第九次相聚，每次聚會有熟面孔也有第一次見到的夥伴參與，這次活動於3月11日舉行，共有10位病友，19個病友家庭一同與會。本次活動邀請紫質症病友的好朋友，林口長庚郭弘周醫師前來分享，郭醫師已是第五次擔任講師，內容從臨床治療談到疼痛問題，本次郭醫師希望除了原本的醫療分享外，亦邀請甘紫彤藥師前來與夥伴們談談用藥安全的問題，讓整個講座更為豐富、精彩。

      活動當日，告別前晚的濕涼氣候，溫和的天氣讓夥伴們帶著好心情前來報到，許多人看到久違的面孔，都露出喜悅的表情，而參與多次的夥伴，看到新朋友加入，也主動邀請一同入座，加溫彼此間的距離。上午的醫療講座，在耕莘文教院展開，一開始郭醫師針對疾病詳細介紹，從案例分享，說明先天與後天的不同後，談到慢性與急性的表微，因本次參與的夥伴多以急性間歇性紫質症為主，故醫師也針對其誘發因子、治病方式與藥物特別說明。因紫質症若服用不當的藥物，會誘發患者發作，故甘藥師帶著大家透過安全用藥手冊，說明手冊上的符號、顏色代表的意思與其安全程度，並提醒大家一些日常迷思，如藥物的存放、服用的間隔。最後的交流時間，夥伴們提出的問題以血管發炎的頻率、生理期週期的發作、肝與疾病的關係等，這些問題的提出，讓大家互動熱烈，討論超過了預定時間近一個小時，才結束這精彩的講座，也感謝郭醫師與甘藥師的蒞臨，即使結束已過用餐時間許久，仍用心回覆所有的問題，讓參與者獲得滿滿的收獲。

      用完餐，大家轉往對面的Bake a day烘焙教室進行DIY活動，歷年紫質症有進行過手工香皂、精油護手霜、手工鑰匙圈與羊毛氈等，烘焙是第一次，但夥伴們多數皆有烹飪經驗，故本次挑戰難度較高的熔岩巧克力與檸檬磅蛋糕。難度較高是因為從原料的克數，蛋黃的攪拌，麵團揉捏到壓模，全是自己來，過程中連小朋友都抵不過巧克力的香氣，全程在一旁幫忙，放到烤箱後，看到成品隨著溫度逐漸上色，大家臉上都露出幸福的微笑，隨著成品陸續出爐，活動也接近尾聲，最後大家就在充滿著香味的氣氛中完成合照，為這一天留下美好的紀念。

      歡樂的時間總是過的特別快，在未來即使無法常見面，但透過通訊群組，仍可縮短大家的距離，增加彼此的凝聚力，期待下次的相見。