寒冷風大的冬天
我們在等.....
等一個溫暖出現
東翔重機暖暖登場
感謝東翔重機公司在106年1月22日(日)舉辦歲末感恩餐會之餘，亦邀請本會前往宣導擺攤、播放公益廣告及進行病家心路分享，讓在場參與的民眾能有機會認識罕見疾病，並且以實際的捐款、認購病家自立生活商品來支持與幫忙，同時也給予本會最大的肯定。
家庭中有罕病兒的誕生，便是家庭壓力的開始，在疾病確診過程中，心中更是徬徨不安，照顧者的壓力來自家庭內外部，甚至有多重壓力同時進行，每個孩子是父母的心肝寶貝，照顧罕兒時亦是小心翼翼。
粒線體疾病昕蕎媽媽分享疾病帶來的影響、照顧的心路歷程以及從興趣中培養自立生活的計畫。從未放棄復健的蕎蕎，長期以來的努力，為了就是想好好走路，對於一般人而言，走路是輕鬆容易，對他而言則是漫長之路，然而，總總挫折並未打敗她對生活的憧憬，畫畫過程則讓她找到歸屬感，每個筆觸帶來溫暖和勇敢，繽紛色彩中懷著少女浪漫情愫，陪伴她勇闖生活每一天。
當日，基金會同仁向大家分享病家擺攤的就業計畫以及電子愛心碼9527，讓更多人知道罕病家庭因照顧患者的關係，對於工作轉換是很大挑戰，藉由這樣平台讓病家可以透過擺攤展現自立生活的能力，也需要各界支持與協助。基金會的善款來自各界的捐款，很感謝東翔重機企業公司張振益董事長慷慨捐助三萬元，東翔同仁當日大力幫忙擺攤部份，以及與會的貴賓夥伴翊驊交通的孫惠坤董事長捐助一萬元，協助罕病家庭的照護，為病友帶來溫暖。東翔透過企業的行動力，號召貴賓夥伴投入對罕病的關懷及支持。本會感謝各界的支持，讓罕病家庭更有勇氣面對疾病所帶來的困境。 | 
