歲末年初的罕見疾病基金會，1月17日(二)來了一群來自全球五大洲的台商們，世界台商總會的總會長夫人虞媛媛偕同十二位台商夫人前來，這是他們每年的固定行程，無論多麼忙碌，也無畏寒冬時節的空氣有多凜冽，他們都要親自來到這兒，見見罕病的好朋友們。

     虞媛媛總會長夫人感性的說，其實出門前，她身體微恙，但是她跟先生說，這個大日子，她一定得出門給病友們加油打氣不可。她說:「我相信，愛是沒有任何事情可以中斷的，把愛帶給大家，就能讓自己更快樂自在。」

    這一天，分別來自台北、桃園、新竹與花蓮的病友們，也帶來了自己與疾病對抗的故事——

    罹患蛋白質S缺乏症的晨翅，才六歲的年紀，雙眼就已經因為疾病關係而失明，每週還要前往醫院輸血兩次，但是他的父母沒有放棄他，即使住在花蓮的山區，仍堅持帶他每週往返醫院，並且接受復健教育以及視障訓練。

    同樣不放棄自己生病孩子的，還有文宏的母親，來自越南的文宏媽媽雖然中文溝通無礙，然而中文字卻不識得幾個，為了能開車載病兒往返醫院接受治療，她花了許多的時間背誦駕照考題。文宏媽媽為了孩子逼自己堅強與獨立，然而談起孩子因為疾病所引起的代謝異常、不能正常飲食，也不禁紅了眼眶，「他只能喝特殊奶粉，開起來就有味道，喝起來還苦苦的，真的很辛苦。」

    另一個罹患雷特氏症候群的純婷，也是在母親全然的愛與呵護中長大，純婷媽媽樂觀開朗，她認為純婷雖然生病，但是病況在同類型疾病患者中，已算輕微，她輕笑說：「醫生還說這是奇蹟呢！」

    罹患肌肉萎縮症的姊妹檔柔萱與佳諭，在父親與母親的陪伴下一同前來，乘坐電輪的她們顯得特別突出，但她們卻沒有因此限制生活行動，「我們有兩個這麼特別的孩子，也讓我們學習很多，也因為照顧她們要特別耗費心力，因此我跟我太太都要鍛鍊自己的體能。」曾任飛官的柔萱爸爸開始帶著太太跑馬拉松、爬山，甚至也帶著兩個女兒同行，前一陣子他們到合歡山，輪椅能到的地方就讓女兒自己開著電動輪椅，「到了輪椅不能走的地方，我們就抱著她們攻頂！」至今，柔萱與佳諭兩個坐輪椅的小女孩，早已跑過馬拉松、爬過山，也時常去游泳呢！

    現場，柔萱也與父親自彈自唱「大海」一曲，兩人相襯又溫暖的嗓音令現場氛圍更為溫馨，也讓遠道而來的台商們見到病友家庭的攜手協心與堅強。

    有家庭的陪伴，病友們在呵護中堅強的與疾病對抗，但也有病友在面對自己疾病時，決定與之和平共處。就讀北京大學哲學所的文瀚，就在自己發病、一眼失明、腎臟發現腫瘤後，決定出發壯遊！為期一百天，他一個人騎著一台摩托車，完成了自己的夢想。

    五個病友家庭，有喜有悲，也讓臺商總會的夫人們又笑又淚，並在會後慷慨捐出583,000元予本會做為醫療生活及照護基金專用，期待能在醫療照護方面給予病友家庭最實質的照顧與支持。短短一小時的會面，溫馨真切，他們互相給予鼓勵，並允諾明年再見。