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活動報導
於2016-11-18 09:12:49發表 (閱讀次數:1179)
【螢火蟲家族】ALD、MLD病友聯誼活動,歡喜相聚

  一年一度的ALD與MLD病友聯誼活動,於11月12日(六)熱烈展開,當天共有5個家庭共11位病友及家屬出席,大家齊聚新北市客家文化園區及鶯歌陶瓷博物館,享受這一年一次的相聚時光,也把握機會彼此分享與交流。
  一早由台北車站出發,第一站到達新北市客家文化園區,來自各地的病家無論是搭乘基金會租賃的復康大巴或是自行開車,大家齊聚新北市文化園區,因為距離用餐時間還有一段時間,平時病家們多是利用通訊軟體聯繫,鮮少有機會可以帶著病友一同外出,彼此相互關心病友的狀況,本次亦有初次參與的成人型ALD的病友一同參與,雖然病程發展的不同,但彼此之間的支持及與疾病的相處歷程相同,互相加油、打氣,雖然九成的ALD病友多為兒童型,但家長們十分熱烈歡迎新病友的加入,彼此之間也沒有隔閡,大家紛紛把握這短短的交流時光,關心大家的近況。
  在欲罷不能的聯誼時間過後,因為原先預約導覽的時間已到,大夥一同前往鶯歌陶瓷博物館,經由館內志工的導覽,大家對於陶瓷的的形成,有進一步的認識與瞭解,參觀時適逢假日,館內有豐富的活動,因為輪椅的不便,為了讓病友家屬獲得喘息的時間,志工們協助推輪椅,讓家長們得以稍略休息,也可以放慢腳步,享受一下休閒、樂活時光。
  隨著年歲的增長,家長間開始擔憂起病友手足的婚姻與是否孕育下一胎之事,本次出席的病家,手足多有帶因的狀況,為了避免在誕生出罹病的下一代,家長們多會禁止其生育甚至結婚,社工員雖已向大家說明,並表示基金會有遺傳諮詢等服務,但是大家仍是有著許多的擔憂與害怕,不過還是採取順其自然的態度。
  輕鬆、愉快的聯誼時間稍縱即逝,很可惜有些病家因為臨時有事而無法參加,雖然大家深感不捨,但也期待下一次的聚會,而此次活動有病友已離開的家庭也共同參與,對於病家來說,不僅只是因為「疾病」讓大家串連在一起,雖然病友離開,但大家感覺就像是老朋友一般,總覺得聚會時間太過短暫,已經開始彼此相約下一次到其中一位的家中,享受田園之樂。

ALD與MLD病友聯誼活動大合照。
館內志工導覽,病家仔細聆聽。
ALD與MLD病友聯誼樂相聚。