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活動報導
於2016-11-18 17:11:24發表 (閱讀次數:4465)
【螢火蟲家族】2016貝克威斯-韋德曼氏症(BWS)病友聯誼活動首次病友交流活動

    罹患貝克威斯-韋德曼氏症(簡稱BWS;Beckwith Wiedemann Syndrome)的病友人數稀少,這幾年多透過網路管道,私下進行交流與相互支持,為了病家們更進一步認識彼此,分享彼此醫療及照護經驗,本會去年開始與BWS臉書社團的管理人-北區家屬小狼爸爸,開始蒐集病家對聯誼活動的期待及想法,經過一連串的討論及規劃,終在今(105)年11月12日星期六的上午,由基金會第一次舉辦「貝克威斯-韋德曼氏症(BWS)病友聯誼活動」。活動當天有8個病友家庭,共19位病友及家屬前來參加,來自台北、桃園、新竹及台中等地之BWS病友,上午準時來到台北典藏咖啡館集合,享受首次相聚的早午餐約會,期待與同疾病家庭見面分享。

    貝克威斯-韋德曼氏症是一種先天性過度生長疾病,多數為偶發案例,僅少數具有遺傳性。此疾病發生率約1/13,700,其特徵為出生前後的過度生長、巨舌與腹壁缺損,其他可能出現的特徵有耳朵摺痕、新生兒低血糖、內臟腫大、半邊肥大等問題。當天前來參加活動者多為就學中之病友,彼此年齡相仿,家屬照顧經驗相似,即使大家都是第一次見面,仍可感受到團體裡溫暖的氛圍。

活動一開始,社工先簡介基金會的服務內容,如醫療諮詢、經濟補助、心理衛生及校園宣導等,讓大家可以更瞭解基金會所提供之相關服務,期望陪伴每位病友一起面對生命裡的大小困境。

    本會發現少數BWS患者在成長過程中,陸續診斷合併有自閉症,而有些患者雖無自閉症狀,但在人際及親子互動過程中,仍有心理調適及情緒處理問題,因此,本會邀請在兒童心理領域深耕多年的馬偕醫院王加恩兒童臨床心理師進行演講,分享如何去理解孩子內心的情感密碼。王心理師提醒有些自閉症狀在3歲前可察覺,如語言發展遲緩或是無語言能力,其行為、興趣及活動模式有侷限重複的模式,且無法與人眼神接觸等,在3歲~6歲期間,即可透過兒童心智科進行自閉症鑑定,若確診後,可進行早期療育。而家屬面對孩子有情緒障礙時,要先自我覺察是否有長期累積的壓力,學習同理孩子的立場,當清楚孩子的困難時,才能知道如何去處理問題;反之,若不確定孩子真正的需求,過多的注意力和安慰反而會造成更大的壓力與負擔。因此,親子之間要能給予彼此足夠的時間和空間去思考,嘗試學會好的溝通及增強正面能量,才會促進良好親子互動,進而拓展人際關係建立。

    在病友交流時間,在場的八個病友家庭不吝分享彼此的照護經驗及故事,今年6歲的小廣,除罹患BWS疾病外,當年因早產另有腦傷問題,歷經心臟開刀、癲癇等各種生死交關難題,家屬從不放棄,堅定的相信自己的孩子,一直以來悉心照料。小廣媽媽表示在這過程中,沒有機會認識同樣疾病的家屬,多年來都是自己在孤軍奮鬥,此次參加BWS病友首次聚會,內心相當感動,開心分享小廣今年順利就讀小學一年級,見到小廣上學的開心模樣,心裡滿是欣慰。在場的家屬以為隨著孩子逐漸長大,多年前辛苦照顧的過程早已淡忘,但在這專屬BWS病友的聚會裡的,聽到相似的照護歷程卻是那麼熟悉及感同身受,也深刻體會到團體裡的接納與同理是如此真誠,彼此給予的溫暖眼神,都讓家屬們從中獲得滿滿的支持力量。

    此次是基金會第一次為BWS病友辦理聯誼活動,參與之病友在活動尾聲,紛紛提出期待每年相聚之需求,期望透過穩定聯誼活動,讓更多BWS病友認識彼此,尋找出共同需求,加強對社團之凝聚力。而經營BWS臉書社團的小狼爸媽,也向大家介紹社團內容,邀請大家一起加入,期待未來可在這專屬社團裡,放心地分享自己的故事,彼此支持關懷。活動最後,病友們各自提供聯繫方式並留下第一次相聚的合影,期望未來能共同樂觀對抗疾病,相互加油打氣,為這初次聚會化下美好句點。

王心理師專題講座
高興認識彼此
病家相互分享
介紹臉書社團
首次聚會留下開心合影