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活動報導
於2016-11-21 17:11:45發表 (閱讀次數:1447)
【病友活動】「勤勤樂學 希望無垠」2016罕見疾病獎助學金頒獎典禮圓滿成功

    生命傳承中隨機的偶然,讓患有罕見疾病的學子們,需終生與疾病共處,疾病在他們身體及心理上刻畫了不同的障礙,器官組織病變、飲食限制、外觀異常等,為他們在日常生活、就學、就業等方面帶來困擾。然而,不被困境擊倒的罕病學子們,在家人、師長、同儕、朋友及基金會的陪伴與鼓勵下,終能勇敢面對,突破極限、超越自我,努力為生命繪上繽紛的色彩。罕見疾病基金會為了鼓勵不向命運低頭的罕病學子們,自2003年起,特設立「罕見疾病獎助學金」。而今年在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續六年的支持下,已堂堂邁入第十四屆,本屆罕見疾病獎助學金共頒發九個獎項,共計有332位、多達74種病類之罕病學子們獲獎,共發出2,093,000元獎金。而其中「特殊榮譽獎學金」更是這一屆新增獎項,藉此鼓勵罕病學子努力向學,讓自己有限的生命綻放無限光芒。

  罹患成骨不全症的彥廷,在一場車禍後,有感於國內無障礙設施不足,讓輪椅族必須與汽機車爭道。他花了半年時間研發「主動式警告系統」,以App系統結合手機感應裝置來輔助身障者行動,在第十二屆烏克蘭國際發明展上奪下金牌,驚豔國際;患有線狀肌肉病變坪坪,雖然因為肌肉無力選擇在家教育,仍衷情創作,於繪畫、設計、寫作等各方面皆有傑出的表現,今年在第15屆文薈獎中不僅以「彩色鳥王國」得到圖畫書類高中職組的第三名,更以「原來…那就是愛(友誼篇)相遇」獲得文學類高中職組的佳作,以豐沛的文采記下生命的淬鍊。

  目前於北京大學攻讀哲學碩士學位的文瀚,罹患逢希伯-林道症候群(VHL),今年年初,文瀚腎臟長出腫瘤,術前趁著學期間的空檔,一個人騎上著摩托車,在中國遼闊土地上,以一百天的時間,揚起了三萬公里的塵土,丈量了整片中國,在蒼茫天地與未知生命裡完成了一趟自我革命之旅。「面對現實,忠於理想」是文瀚堅定的信念,在他們三位身上我們看到他們對生命的理想與執著,有感於此,今年基金會特別增設「特殊榮譽獎學金」獎項,期許能點亮更多病友心底的渴望、實踐理想,展現生命中最耀眼的能量與最動人的光采。

    同樣地,在此次的獲獎同學中,依舊有許多難得可貴的激勵故事,例如:以自己罹病的故事為歌詞創作出「Don't Give Up, Get Back Up 」一曲,並榮獲2016年總統教育獎主題曲創作比賽-佳作,透過歌詞勉勵所有朋友永不言棄,即時面臨人生迂迴狼狽之時,也要當做一場試煉的怡潔、期待自己能成為罕見遺傳疾病專家造福更多患者的鈺城,甚至是來自馬來西亞與肌萎病友靖文同是大學特教系同學,協助擔任見習學校的聯繫窗口,甚至先行前往場勘校園無障礙空間,確保靖文可以順利入班見習等,這些故事都讓此次的頒獎充滿更多愛的能量。

  本屆獎助學金頒獎典禮共有近五百人蒞臨現場,王詹樣公益信託代表台塑企業總管理處蔡維德副組長、衛生福利部國民健康署王英偉署長、愛心藝人瑞莎、社團法人中華蓋天淨光禪修協會淨光法師、風潮音樂國際股份有限公司楊錦榔董事長、公益大使伊梓帆、帕奧健力選手林資惠、奧運舉重國手王信淵、跆拳道國手吳奇霖,皆親自出席頒獎鼓勵罕病學子,表達對這群生命勇士的支持。當天表演更是精采,饅頭家族帶來《PPAP》可愛開場;跆拳道國手吳奇霖老師率領明德志工隊的《青春頌》舞蹈演出;罕病公益大使女子團體「伊梓帆」動感獻唱;Control T樂團,也帶來為罕病家庭量身打造的《微光》、《超人》等清新曲目;傑出才藝獎學金得主怡潔與友人自創曲合唱更是激勵人心,節目精心安排絕無冷場。

  罕病朋友可貴之處在於身處逆境卻仍展現強韌生命力,即便身體受到限制無法外出,只能依靠在家自學,他們卻從不喊苦、毫無退怯。因此罕病獎助學金設立的目的,便希冀於罕病學子努力向前的同時,能擁有更多力量跨越障礙,期盼更多愛心企業加入關懷罕病的愛心行列。

王詹樣公益信託連續6年支持罕病7千萬元整嘉惠4千多位罕病病友
衛福部國建署署長王英偉也到場支持
愛心藝人瑞莎來到頒獎典禮病友開心不已
公益大使伊梓帆動感獻唱
Control T樂團為罕病病友量身打造歌曲獻唱
才藝獎得主李怡潔自創曲用自己故事勉勵更多人們
文瀚以壯遊中國榮獲特殊榮譽獎學金