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活動報導
於2016-11-18 13:11:28發表 (閱讀次數:1771)
【螢火蟲家族】微冷天氣熱情不減~CMT病友聯誼活動圓滿成功

CMT聯誼活動自97年開始辦理,至今已是第六次相聚,每次聚會有熟面孔也有第一次見到的夥伴參與。本次活動中共有15位病友,共30位病家一同與會,其中不少位是從中南部遠道而來,希望能在這活動中獲得醫療新訊並與他人分享經驗,本次活動籌備初期,謝松蒼醫師因公無法出席,在謝醫師的推薦下,趙啟超醫師毫不猶豫的接下了本次的醫療講座,籌備過程會長與副會長熱心的為大家蒐集問題,連遠在國外的病友都積極提問。

活動當日,天氣溫和,病友們帶著好心情前來報到,許多人看到久違的面孔,都露出喜悅的表情,上午的醫療講座,在大家歡樂的招呼中開始,一開始趙醫師針對疾病詳細介紹,從神經分佈,談到本體感覺,說明蘭氏結,提到髓鞘與神經關係,表皮神經切片如何反應病友狀況等等,過程中隨著醫師演講內容,病友們也提出他們自身或其它未能出席夥伴的問題,最後醫師針對先前病友們提出的問題,一一回應,其中病友們較關心的是遺傳問題、復健功效、回診與退化問題,第一次參與活動的小郁,因為擔心哥哥的身體狀況,即使父母無法陪同,也希望籍由這次的機會,將哥哥的狀況提出與醫師討論,還有即將步入婚姻的病家,與醫師討論未來優生保健一事,當日互動熱烈,超過了預定時間許久,才結束這精彩的講座,也感謝趙醫師蒞臨,即使中午過後仍要醫院巡房,也用心的回覆所有的問題,讓參與者獲得滿滿的收獲。

中午用餐,延續上午的歡樂氛圍,透過會長與副會長的穿針引線下,讓大家更熟悉彼此,互動過程中,才發現大家實在是臥虎藏龍,都在不同領堿上展現自己優秀的一面,著實讓人佩服。

用完餐,大家移駕至下午的烘焙教室,過程中我們使用大眾交通工具轉程,實際陪同搭程下,也能切實感受到無障礙朋友在搭乘運輪工具中的便利與不便之處。本次因考量到許多人是第一次接觸烘焙,我們選擇難易度較低的餅乾讓大家選擇,這次烘焙不同以往的是,需要從原料就要自己去秤重,克數上的注意,蛋黃的攪拌,麵團揉捏到壓模,全是自己來,雖過程繁複,但大家相互幫忙,用自己的手塑出自己喜歡的圖案,放到烤箱後,隨著餅乾的膨脹,顏色更為可口,即使是用相同原料製作,出爐後的成品,卻充滿著個人特色,代表著自己的個性,許多人也與他人交換不同口味,帶回去與家人分享,相聚的時間,隨著成品陸續出爐後,也接近尾聲,最後大家就在充滿著香氣的氣氛中完成合照,為這一天留下美好的紀念,歡樂的時間總是過的特別快,在未來即使無法常見面,但透過通訊群組,仍可縮短大家的距離,增加彼此的凝聚力,期待下次的相見。

與趙醫師大合照
用餐病友分享
烘焙diy
揉捏過程
成品
烘焙大合照