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活動報導
於2016-10-28 14:11:24發表 (閱讀次數:1049)
【螢火蟲家族】也要記得愛自己~2016 Angelman症病友聯誼活動圓滿結束

  Angelman氏症候群是一個嚴重學習障礙並伴隨特殊的面部表徵與行為的神經性疾病。疾病影響了肢體、語言與智力,需要長期的復健與治療,父母需要花費更多心力與時間來照顧。雖然辛苦,但臉上永遠帶著開朗笑容、喜歡與人親近的Angelman病友,是爸爸媽媽心中的天使。
  10月22日(六)Angelman的聯誼活動在設施完善、寬闊的台中市愛心家園舉行,體貼的無障礙設備使參加的夥伴覺得舒適、放心,總計有17家53人參加。由於體認到父母在照顧病友之餘,常忽略自己的身心靈,故此次特別邀請長年關懷罕見疾病及家庭照顧者的魏楚珍社工師,帶領各位父母在團體中,轉而關注、瞭解自己,找到自我照顧的方法與策略。
  自我介紹後,開始玩起賓果遊戲。「養育孩子中最開心的事」、「我曾遇到的貴人」、「發現孩子生病的歷程」、「我家附近的美食」、「心情不好時如何讓自己開心」…老師發下16 個問題,有詼諧輕鬆,也有嚴肅認真,帶領每位參加活動的夥伴,邀請在場的另3位成員,藉由這些問題,認識別人也瞭解自己。只見教室裡氣氛突然熱絡起來,就像剛上學的孩子,興奮的想要認識新同學。回到大團體後,大家爭先恐後分享剛剛得到的”新資訊”,從上午到下午,意猶未盡。
  雖然,談起照顧歷程、對孩子的擔心及自己的身心負擔,情緒總是五味雜陳,更多時候是淚眼婆娑,但團體中各個夥伴的分享、支持、鼓勵,也使得大家生出了新的力量,重新認識自己。就在又哭又笑的溫暖氣氛中,病友之間的距離因此更為靠近了,活動在大合照後劃下美麗的句點。

家長分享照顧病友之歷程。
老師帶領病友家長在團體中瞭解自己。
家長們熱絡參與活動。
Angelman症病友聯誼活動大合照。