今年，罕見天籟北中南區合唱團聯合於台灣中油大樓國光廳演出，北中南三區200位團員傳達出他們對「愛‧音樂」的熱情與生命韌性，基金會公益大使伊梓帆現身用實際行動響應支持。而現場更是幾近爆滿的觀眾一同聆聽這場生命之歌。

     罕見疾病顧名思義就是人數稀少，病類特殊的疾病，目前台灣約有200多種罕病，對病友來說，罕見天籟合唱團，已經不只是一個團體，更是病友們的另一個家。疾病對病友帶來身體上的限制、心靈上的封閉，甚至人際相處的阻礙。但是合唱團的開班授課，已成為病友一周裡最期待的一天。他們在這個大家庭裡可以與不同年齡層、病類的朋友們相處互動；彼此交換生活中有趣的事；生命的困苦也在病友及家屬間的安慰支持陪伴下，有了新的出口。

音樂復健治療，單詞進步已能彈唱百首歌曲
     現年11歲的彥廷，8個月大時確診罹患罕見疾病威廉斯氏症候群，這樣的小孩非常外向且容易親近，在學齡時語言的發展大致可達到說話流暢，口齒清晰。但是彥廷口說能力卻只有「好」、「是」這類單一字的表達，直到6歲時，彥廷的口語能力開始有簡單的對話與情緒，彥廷媽媽──雯子是位音樂老師，她希望音樂能成為彥廷溝通的語言，藉由音樂復健治療，於是加入罕見天籟合唱團。

     雯子媽媽善用搭配不同的樂器，烏克麗麗、木箱鼓、鋼琴等，與彥廷一起合奏歡唱，利用音樂輕鬆易與人們接近的特性，引導彥廷在旋律與歌詞中加強語言能力。而合唱班的恩綾老師善於根據團員的特性、心情與需求來挑選練習的歌曲，讓音樂走入團員心中，成為凝聚病友的力量。現在彥廷已能彈唱百首以上的歌曲，爸爸、媽媽與彥廷在這個團體裡結交許多愛音樂的知心好友。

頓失重心的生活，從音樂中重拾自信

     而58歲的維賢，3年前事業正值人生高峰期，在公務單位擔任主管，時常安排會議簡報、到工地查看，工作忙碌但很有成就感，但此時卻出現頭部不自主晃動的症狀。在經過轉診與抽血檢查後，發現維賢罹患亨丁頓舞蹈症。直到去年3月，病症日發嚴重，身體協調性變差、說話斷斷續續口齒不清，病症影響維賢的工作表現，雖然在捷運局奉獻服務了二十幾年，內心不捨，也只能選擇退休。退休後生活頓失重心，維賢感覺自己不被社會需要，心裡不安，也加深了對妻子錦鳳的依賴。錦鳳在維賢身邊，成為支持他的力量，一對兒女也幫忙照顧爸爸。

    去年七月錦鳳與維賢商量後，一起加入罕見天籟合唱團。合唱班練習的好幾首歌曲，歌詞的意境與旋律，總能唱到他們的心底。夜晚在家，兒子拉著小提琴伴奏，全家人圍繞在一起練習哼唱，疾病沒有打倒維賢，反而讓全家人的心更緊密扣連在一起。

北中南區合唱團精彩呈現，罕爸熱舞帶動現場氣氛
    北區合唱團挑選聖歌歌頌、鼓舞生命的歌曲，加上病友自創曲「眼淚」，表達病友在舞台上用脆弱身體、強大心靈，唱出對生命的熱愛與體悟；中區合唱團用音樂劇的方式呈現，以父母對孩子的愛為主軸，描述罕病孩子因有著父母的愛，才能成長茁壯；南區天籟合唱團則是在梁華蓁老師帶領下，持續書寫自己的生命故事，並把自身對音樂的愛串連成組曲，輕快呈現。罕爸合唱團的爸爸們更是活力依舊，帶來「對你愛不完」、「一支小雨傘」等膾炙人口的歌曲，配合勁歌熱舞，帶動現場觀眾氣氛。

    至於首次參與的罕病街頭藝人張瓊玉與Control T樂團則是活動的另一焦點。瓊玉是台灣第一位從事街頭藝術表演工作的罕病病友。馬凡氏症影響她的視力、骨骼及心臟功能，異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀，讓她的成長飽受歧視與折磨。瓊玉用溫暖的歌聲，傳達她對生命的不放棄精神。而Control T樂團則是因愛樂電台廣播劇「螢火蟲故事島」的專案合作，看見罕爸在家庭中肩負沉重照護壓力，選擇不落跑的精神，就跟超人一樣，因此創作出「超人」一曲。

首張病友專輯問世，鼓舞創作新能量
    音樂會的另一個亮點則是病友首次創作專輯「愛。音樂」正式出版，這是本會與台南藝術大學的專案合作，合唱團學員將自身對抗疾病過程與情感寫成歌詞，再由劉聖賢老師帶領音樂系學生們協助譜曲，將每首病友、家屬所寫的詞搭上美妙音符，讓罕病的苦化作音符吟唱成歌。「馬路上十字路口， 向左走還是向右走。媽咪說，別擔憂，向前走，勇敢向前走。我愛音樂，音樂愛我！不論何時它都陪著我。我愛音樂，音樂愛我！一生一世永不放手！」這首輕快活潑的歌曲，是雯子媽媽將一家人上課的心情深刻描寫。其中一首「透明的城牆」則是肌萎病友家屬光輝爸爸在柔萱小時候住進加護病房時，藉由玻璃望著愛女，寫下當時心中的焦急擔憂與無助盼望。病友用心唱出的生命歷程，讓我們一起為他們加油喝采。