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活動報導
於2016-10-14 10:11:37發表 (閱讀次數:1414)
【螢火蟲家族】AADC聯誼活動~圓滿落幕

  2016年AADC聯誼活動在光輝10月1日於雙連教會舉辦,當天共有18個病友家庭,共55位共襄盛舉,本次除了再度邀請到台灣AADC之父~台大醫院胡務亮醫師蒞臨之外,亦邀請到了簡穎秀醫師、李妮鍾醫師等胡醫師團隊內成員共同出席,基金會創辦人陳莉茵女士更是全程參與,給予病家們打氣、鼓勵。
  活動一開始由侯副會長代表會長歡迎所有的病家參與,因本次有2家新成員,特別由副會長代表歡迎加入AADC家族的新家庭,資深家庭們也以熱烈、溫暖的態度與以加油、打氣,雖然目前已有8成左右的小病友完成基因治療,大家也深感基因治療術後小朋友的改變與進步,讓一些尚未進行基因治療的家庭對於癒後狀況深感信心十足。
  雖然大部分的病家對於基因治療已有初步的瞭解與認識,為了讓新病家更瞭解,也讓資深病家知道目前狀況,胡醫師再度詳細說明了一次基因治療狀況,並分享了自99年開始的人道救援,至103年的人體試驗計畫共18名進行完治療的病友狀況,除了因流感病毒等外在因素導致2名病友往生之外,其餘病友狀況皆穩定,讓大家對於此一治療模式更具信心,而胡醫師也分享病友在術後,不僅只是四肢及頸部肌肉張力低的狀況改善之外,另有意義的肢體運動增加、頭及軀幹的控制改善及發作症狀減輕,因此術後要面臨的便是復健運動及相關輔具的協助與介入,而從臨床上來看,年紀越小的病友術後狀況越佳。
  因前一陣子日本NHK針對日本AADC病友的基因治療進行了專題報導,其進行治療的病友年紀較台灣的病友大了許多,然其癒後狀況良好,也讓部分病家感到疑惑,針對此一部分,胡醫師也進行了說明與解釋。
  自從2007年成立AADC缺乏症聯誼會開始,至今也有9個年頭了,有鑑於聯誼會運做逐漸成熟,許多家長開始醞釀希望可以成立協會,趁著本次聚會,大家也一同表達了成立協會的決心,並有7個家庭代表主動表示願意協助擔任籌備會之委員,並約定好了時間事先開個會前會,大家一同分工促成協會的成立,而基金會亦會在一旁提供相關協助,共同育成協會的成立。

創辦人陳莉茵女士致詞。
胡務亮醫師分享基因治療現況。
AADC聯誼活動大合照。